« La valeur de l’innovation ne réside pas seulement dans une nouvelle découverte scientifique, mais aussi dans notre capacité à la traduire en un bénéfice réel pour les personnes. La véritable valeur s’exprime lorsque l’innovation peut faire une différence dans la vie quotidienne. Nous espérons que, grâce à des initiatives comme celle-ci, nous pourrons mettre en lumière ces pathologies : pour les personnes qui vivent avec elles, en effet, souvent, le plus grand fardeau n’est pas seulement celui de la maladie elle-même, mais surtout celui de ce qui reste invisible aux yeux des autres ». Carina Fiocchi, directrice médicale de Sobi Italie et Grèce, a déclaré cela lors de l’événement inaugural, aujourd’hui au cœur de CityLife à Milan, de la nouvelle installation de Rare Means Care, la campagne Sobi Italia. Du 8 au 11 octobre, l’initiative invite les citoyens à s’arrêter et à « regarder de près » les histoires de personnes vivant avec C3G (glomérulopathie C3) et IC-MPGN primaire (glomérulonéphrite membranoproliférative primaire médiée par des complexes immuns), deux maladies rénales chroniques et rares.
« L’information et la sensibilisation font absolument la différence – explique Fiocchi – lorsqu’il s’agit de ces pathologies, car elles contribuent à réduire le temps que les patients passent dans leur parcours avant d’arriver à un diagnostic, le rendant ainsi plus rapide. Détecter précocement les signes de la maladie permet d’avoir une prise en charge plus rapide et un accès au traitement en moins de temps. La sensibilisation est un levier fondamental pour améliorer les parcours de soins des patients et c’est exactement ce que nous essayons de faire aujourd’hui avec Rare Means Care ». Fiocchi se concentre ensuite sur l’importance d’écouter les besoins insatisfaits des patients : « Un élément sans aucun doute important est la nécessité d’un dialogue et d’une collaboration continus avec les principaux acteurs impliqués dans ces pathologies, afin d’identifier les besoins insatisfaits et de garantir que la science puisse générer une valeur tangible et concrète », conclut-il.
