En Italie, ils sont au-delà 5 000 personnes souffrent d’hémophilieet plus de 10 000 en général avec des défauts de coagulation. Rien que dans la région de Vénétie, le Registre national des maladies rares compte environ 2 500 patients présentant des anomalies héréditaires de la coagulation.. Pour cette raison, aujourd’hui 16 mars, le projetExprimons-nous. Savez-vous quoi ? s’arrête au Palazzo della Salute à Padoue. Objectif de la rencontre : promouvoir la santé des articulations et une meilleure qualité de vie pour les patients de différentes tranches d’âge. L’initiative, sponsorisé par FedEmola Fédération des associations de l’hémophilie, et créée grâce au soutien de Sobiest promue par les associations du Triveneto : Association d’enfants et de jeunes atteints d’hémophilie et d’autres coagulopathies (Abgec), Association vénitienne pour l’hémophilie et les coagulopathies (Avec) et l’Association Libre des Parents et Hémophiles de Vénétie (Lagev).
L’hémophilie est un trouble rare de la coagulation ce qui, en raison de micro-saignements au niveau des articulations – notamment des genoux, des chevilles et des coudes – peut entraîner des problèmes articulaires et avoir un impact significatif sur la mobilité générale et l’état de santé des patients. Aujourd’hui, selon les experts, grâce à une série de stratégies de prévention et de protection – telles que la prophylaxie avec un facteur de demi-vie prolongée, le dépistage périodique des articulations et l’exercice physique régulier et une approche multidisciplinaire – il est possible de faire face à cette pathologie et de réduire considérablement la risque de saignement, préservant ainsi le bien-être articulaire et par conséquent une meilleure qualité de vie.
« En tant qu’associations de patients, nous avons toujours été impliqués dans des cours d’éducation et de formation – explique-t-il Luigi Ambroso, vice-président FedEmo, Lagev et Avec – Nous accueillons avec beaucoup d’enthousiasme toute action visant à améliorer la qualité de vie des personnes hémophiles. « Exprimons-nous – Vous savez quoi ? » il représente non seulement un moment de discussion directe avec les cliniciens, mais aussi une véritable opportunité de formation dans laquelle les personnes hémophiles deviennent les protagonistes de leur propre santé. Cette initiative nous permet de mettre l’accent sur l’importance de la prévention, pour préserver le bien-être des articulations dans une région comme la Vénétie où sont traitées environ 400 personnes atteintes d’hémophilie A et 85 personnes atteintes d’hémophilie B. »
Les « éléments clés de cette approche sont le dépistage par échographie, ainsi que les contrôles périodiques – ajoute Ambroso – pour surveiller l’état des articulations, vérifier la présence d’éventuels micro-saignements pouvant conduire à leur dégénérescence. Aujourd’hui encore, l’activité physique est trop souvent perçue avec peur, il faut aussi rappeler l’importance du respect d’une prophylaxie et d’une thérapie de plus en plus adaptée et adaptée au patient ».
Les données – rapporte une note – démontrent désormais que la prophylaxie avec facteur de coagulation à demi-vie prolongée, si elle est effectuée régulièrement et personnalisée pour maintenir un niveau de protection adéquat même lors de la pratique d’une activité physique, réduit les saignements et maintient le squelette et les muscles en bon état. En effet, l’adhésion à la thérapie est essentielle pour préserver le bien-être articulaire dans toutes les phases de la vie.
« Articulate » est « désormais reconnu comme une référence en matière de bien-être commun pour répondre à un besoin non satisfait et apporter des bénéfices à 360 degrés à la vie des personnes atteintes d’hémophilie – déclare-t-il. Carina Fiocchi, directeur médical Sobi Italie, Grèce, Malte et Chypre – Cette année, il se présente sous un tout nouveau format : les patients eux-mêmes mènent le débat et la discussion avec les spécialistes dans une réunion qui se déroule à travers des moments interactifs avec un avatar, des séances de questions et réponses ainsi que des simulations dans un laboratoire numérique. En effet, seuls ceux qui vivent avec l’hémophilie peuvent pleinement comprendre et faire pleinement ressortir les besoins concrets et quotidiens d’une pathologie aussi complexe. Avec les options thérapeutiques qui existent aujourd’hui, il est possible de vivre pleinement, grâce à une bonne observance du traitement et à une protection adéquate. En tant que Sobi nous ne pouvons qu’être fiers de pouvoir contribuer à cette évolution. »
L’événement fait partie de la campagne « Articulate » qui, en plus de 5 ans de rencontres à travers le pays, est un point de référence pour la santé articulaire des hémophiles, grâce également à un site Internet, www.articlesamo.com, complet d’informations claires et utiles au quotidien.
