« Aujourd'hui, les personnes atteintes de sclérose en plaques pourraient effectivement avoir un peu moins peur après le diagnostic de la maladie, même s'il reste encore beaucoup à faire sur les formes évolutives. » Au cours de la dernière décennie, « beaucoup de choses se sont produites concernant la maladie, à commencer par de nouvelles thérapies – des injectables uniquement aux orales – qui ont définitivement amélioré » la qualité de notre vie. Considérant qu'il s'agit d'une pathologie qui touche majoritairement les femmes entre 20 et 40 ans, une autre étape concerne la maternité qui était autrefois « déconseillée », alors qu'« aujourd'hui elle est même chaleureusement recommandée par les neurologues aux personnes atteintes de sclérose en plaques. droits : nous avons une charte des droits et un agenda » qui nous ont aidés « à faire comprendre nos besoins ». Francesco Vacca, président national de l'Aism, l'Association italienne de la sclérose en plaques, a déclaré cela à Adnkronos à l'occasion du dixième anniversaire de « Je ne sclérose pas », le projet d'information et de sensibilisation sur la sclérose en plaques qui compte une communauté en ligne de 79 000 personnes. personnes.
« Nous nous dirigeons alors vers une médecine personnalisée – continue Vacca – et cela aussi est très important car, avec plus de 20 thérapies disponibles, nous pouvons choisir, avec le neurologue, quel sera notre chemin de vie », étant donné que « la sclérose en plaques est une maladie une maladie chronique ». Enfin, « une médecine proximale, de proximité, territoriale se crée : une des missions de notre Agenda 2025 est de prendre en charge », mais l'objectif reste « définitivement celui de trouver le remède ». En attendant, « les nouvelles thérapies qui nous donneront une meilleure qualité de vie, pour mieux vivre avec notre pathologie » sont fondamentales. Parmi les droits obtenus, celui du travail se démarque : les personnes atteintes de SEP sont jeunes et c'est pour cette raison qu'elles veulent « évidemment » « travailler ».
Un objectif important à atteindre, pour le président de l'Aism, est un « handicap mineur », en particulier « pour les personnes qui présentent une pathologie plus grave, comme les formes progressives. Rappelons qu'il y a une cinquantaine d'années, les statistiques disaient que, sur 10, 7 se sont retrouvés en fauteuil roulant et 3 ont réussi à s'en sortir un peu. Aujourd'hui – souligne Vacca – heureusement cette photo a été inversée, c'est-à-dire 3 sont en fauteuil roulant, mais 7 parviennent à s'en sortir. Mais nous ne voulons même pas ces 3-là plus ». Dans l'immédiat, pour les formes progressives, « l'objectif, ce sont des médicaments qui peuvent améliorer la qualité de vie. Nous avons fait beaucoup, mais il reste vraiment beaucoup à faire ».
