Dans les maladies rares, « il y a une prévalence féminine de 52,4% », soit « 1 million 48 mille. Dans 90% des cas, la charge de soins des patients est absorbée par les femmes, dont le rôle est central. C'est pourquoi nous avons voulu créer un livre blanc avec des données et des propositions concrètes, non seulement pour améliorer la qualité de vie des femmes, mais aussi parce qu'il est nécessaire de mettre en lumière la condition des femmes qui vivent avec une maladie rare ou qui doivent s'occuper d'un membre de leur famille atteint d'une maladie rare. . C'est ce qu'a déclaré Guendalina Graffigna, professeur titulaire de psychologie de la consommation et de la santé à l'Université catholique du Sacré-Cœur de Crémone et directrice du centre de recherche EngageMinds Hub qui a supervisé l'enquête, s'exprimant aujourd'hui au Sénat lors de la présentation de « Femmes et maladies ». rare : impact sur la vie et attentes pour l'avenir », lors de l'événement final de la campagne promue par Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
« Nous avons réalisé trois phases de recherche – explique Graffigna – une partie d'analyse de la littérature scientifique, une partie d'enquête qualitative approfondie pour recueillir les histoires de femmes qui vivent avec cette pathologie rare et une analyse quantitative pour quantifier les le fardeau de la maladie ». Le livre blanc est l'occasion de mettre des chiffres sur papier, mais aussi de formuler des propositions sur ce qui devrait être une priorité pour améliorer la prise en charge et la prise en charge des femmes atteintes de maladies rares ».
