« Nous avons réalisé un livre blanc parce qu'il y a un besoin de mettre en lumière, de mettre en lumière la condition des femmes qui souffrent d'une pathologie rare, ou qui accompagnent un enfant atteint d'une pathologie rare ». C'est ce qu'a déclaré Guendalina Graffigna, professeur de psychologie de la consommation et de la santé à l'Université catholique et directrice du centre de recherche EngageMinds Hub, en marge de la présentation de « Les femmes et les maladies rares : impact sur la vie et attentes pour l'avenir », le premier livre blanc contenant des informations, des enquêtes qualitatives et des témoignages de femmes, patientes et soignantes, qui vivent avec des maladies rares. Le texte a été présenté le 22 avril au Sénat, à l'occasion de l'événement final de la campagne « Les femmes dans les maladies rares – la centralité des femmes dans les maladies rares », conçue et promue par Alexion – AstraZeneca maladie rare, en collaboration avec Uniamo, avec la participation de la Fondazione Onda, Ets, EngageMinds Hub et Altems de l'Université Catholique.
