« Notre engagement envers le Livre Blanc est né et découle de notre mission depuis plus de 30 ans : transformer la vie des personnes vivant avec une maladie rare et celle de leurs proches qui tentent d'apporter un soutien à leurs familles ». Ainsi Anna Chiara Rossi, vice-présidente et directrice générale d'Alexion – AstraZeneca maladies rares, en marge de l'événement final de la campagne « Women in Rare – la centralité des femmes dans les maladies rares », conçue et promue par la société pharmaceutique, en collaboration avec Uniamo, avec la participation de la Fondazione Onda, Ets, EngageMinds Hub et Altems de l'Université Catholique. Organisé au Sénat de la République, l'événement a été l'occasion de présenter « Les femmes et les maladies rares : impact sur la vie et attentes pour l'avenir », le premier livre blanc contenant des informations, des enquêtes qualitatives et des témoignages de femmes, tant malades que soignantes. qui vivent avec des maladies rares.
