« Grossesse en cas de sclérodermie : le prix à payer peut-il être trop élevé ? En 2008, les auteurs suisses ont donné le titre d’un éditorial publié dans « Clinical and Experimental Rheumatology » et la réponse à la question était oui, le prix à payer pour devenir mère atteinte de sclérose systémique pourrait être trop élevé. Un groupe américain l’a également pensé lorsque, dans le même magazine, en 2009, il analysait l’impact de la sclérodermie sur l’activité sexuelle des femmes qui en souffrent. Ainsi qu’une autre équipe américaine qui, en 2010, dans l’« International Journal of Rheumatology », a passé en revue les complications vasculaires que pouvaient rencontrer les patientes atteintes de sclérose systémique qui décidaient d’accoucher. A l’époque, la communauté scientifique était alignée, unie pour décourager les patientes qui rêvaient d’avoir un enfant. Cependant, dans les mêmes années, quelqu’un en Italie a décidé d’agir à contre-courant. Dans le Centre de Sclérodermie d’un hôpital du Haut Milanais, le rhumatologue demande à l’interniste : « Nous avons deux patientes enceintes. Que devons-nous faire ? Devons-nous les faire avorter ? ». La réponse est « non. Nous ne faisons rien, maintenant nous étudions ». La graine de l’espoir avait été semée. C’est ainsi qu’est née l’étude Impress 1, publiée en 2012 dans « Arthritis & Rheumatology », la revue des rhumatologues américains. Ce travail a ouvert une avancée majeure : les patientes qui avaient accouché, si elles étaient bien soignées, se portaient bien et leurs bébés étaient en bonne santé. Maintenant, le mur tombe : la nouvelle étude Impress 2 du même groupe de recherche, publiée dans « Lancet Rheumatology », avec un design prospectif et contrôlé, confirme définitivement qu’il est possible de devenir mère avec la sclérodermie.
Le rhumatologue et l’interniste qui ont été les protagonistes de cette « question et réponse » qui a vaincu le tabou et qui a changé l’histoire de nombreuses femmes touchées par la maladie rhumatismale auto-immune (en Italie, il y a environ 25 mille patients, avec un ratio femmes-hommes de 5 pour 1) – sont Paola Faggioli, directrice de la structure complexe de rhumatologie de l’Assist milanais ouest de Legnano, et Antonino Mazzone, chef du département médical. « Il y a trente ans, lorsqu’une patiente atteinte de sclérodermie a annoncé avec enthousiasme qu’elle était enceinte, le médecin lui a dit ‘madame, je suis désolé, mais cet après-midi, nous devons immédiatement lui organiser un avortement' », se souvient Mazzone, racontant à Adnkronos Salute le contexte des études Impress. « C’était – explique-t-elle – l’approche des grossesses chez les femmes atteintes de sclérodermie au cours des dernières années. Plus généralement, c’était l’approche des femmes atteintes de maladies rhumatismales auto-immunes: les grossesses, en effet, étaient interdites. Mais généralement, la contraception avec des œstrogènes-progestatifs était également interdite, on peut donc imaginer les conséquences de cette double interdiction sur la vie personnelle et familiale de nombreuses jeunes femmes. Certaines, rares, ont finalement décidé de suspendre toutes les thérapies, considérées à l’époque comme très toxiques, et de face à la grossesse, les conséquences étaient inévitablement négatives, voire dramatiques. Aujourd’hui, nous savons que la bonne approche est le contraire : prendre toutes les thérapies compatibles avec la grossesse qui nous permettent d’obtenir le contrôle maximum possible de l’activité de la maladie ».
C’est lors d’une conférence de l’association des patients Gils, le groupe italien de lutte contre la sclérodermie, que les forces se sont associées pour créer le projet Impress. Mazzone a lancé une proposition à son collègue internaliste Antonio Brucato, aujourd’hui directeur du département de médecine et de réadaptation de l’Asst Fatebenefratelli-Sacco de Milan, professeur à l’Université d’État : « Antonio, j’ai suivi quelques femmes atteintes de sclérodermie qui ont été bien soignées et qui ont poursuivi leur grossesse avec de bons résultats. choses dites ou faites ? » Brucato a relevé le défi. C’est ainsi qu’est née Impress 1, une étude précurseur de l’essai Impress 2 réalisée avec la contribution d’Enrico Tombetti, professeur à l’Université de Milan, Asst Fbf-Sacco.
De l’idée à l’action. « C’était un travail d’équipe », souligne Mazzone. Une fois choisi l’acronyme Impress, qui signifie Étude multicentrique italienne sur la grossesse dans la sclérose systémique, il s’agissait de trouver les ressources et de recruter les patientes. « Les Gils se sont immédiatement rendus disponibles pour soutenir des bourses pour de jeunes chercheurs, parmi lesquels Véronique Ramoni a joué un rôle particulier, qui ont commencé à planifier et à réaliser une étude formelle. Un problème – soulignent le spécialiste et son collègue Brucato – était celui des comités de confidentialité et d’éthique, car on ne peut nier que réaliser des études sur les femmes enceintes et leurs enfants est une chose vraiment compliquée, trop compliquée, du point de vue réglementaire et d’autorisation. 109 grossesses survenues chez 99 femmes ont été suivies dans 25 centres de référence italiens. Pour la première fois, dans une large cohorte de femmes atteintes de sclérodermie, une augmentation modérée de la prématurité a été objectivement observée, avec un léger retard possible de la croissance fœtale.
« Enfin, une nouvelle ère s’ouvrait. » Mais la recherche, la vraie recherche, ne se contente pas. « Il fallait aller plus loin, planifier une étude techniquement idéale. Ainsi, toujours soutenus par Gils – continuent les deux spécialistes de médecine interne – nous avons projeté Impress 2, un essai prospectif (nouvelles grossesses suivies selon un protocole défini dès le début) et contrôlé, accepté par Lancet Rheumatology. Nous avons analysé 110 grossesses chez 104 femmes atteintes de sclérodermie suivies dans 43 centres à travers le monde, en comparant leurs résultats avec ceux de 2 groupes témoins : 208 femmes sans maladies auto-immunes, pour comprendre l’effet de la maladie sur la grossesse (la compromet-elle ?), et 275 femmes sclérodermiques non enceintes, pour comprendre l’effet de la grossesse sur la maladie (l’aggrave ?). Les résultats – anticipent Brucato et Mazzone – confirment les données déjà décrites dans Impress 1 : lorsque les femmes atteintes de sclérodermie systémique sont suivies dans des centres experts, par des équipes multidisciplinaires, et que la grossesse est planifiée dans une phase de repos de la maladie et suit d’abord un conseil approprié. En fait, la grossesse en elle-même n’influence ni n’aggrave l’évolution de la sclérodermie. De plus, une augmentation de la prématurité et de l’insuffisance placentaire est observée chez les patientes enceintes, mais le développement général des enfants est bon et les résultats généraux de la grossesse sont bons ». En conclusion, « même les femmes atteintes de sclérodermie, suivies par des équipes expertes et multi-spécialistes dédiées, peuvent aborder une grossesse avec une sérénité raisonnable ».
« Tout le monde parle de ‘faire de la recherche’, mais peu savent à quel point il est exigeant, fatigant et onéreux de le faire », commentent les pères des études Impress, remerciant « les collègues qui y ont cru, toutes les femmes impliquées dans les études, tous les centres universitaires et hospitaliers qui ont participé et surtout les Gil ». Mazzone, écrivain médical, parle également de l’intuition qui a conduit au projet dans son dernier livre « Aimer malgré tout » (Nardini Editore, 2025). Dans le chapitre « Carla m’a appelé », l’interniste retrace les premiers pas du groupe italien de lutte contre la sclérodermie dont il fait partie en tant que membre du comité scientifique. Née en 1993 d’une initiative de la rhumatologue de la Polyclinique de Milan Raffaella Sforza – qui « la clairvoyante s’était heurtée à un tabou de l’époque : l’implication des patients dans le processus de traitement, qui est ensuite devenu une loi européenne » – l’association du Giornate del Ciclamino a Mara Maionchi comme témoignage et ambassadrice et a été dirigée pendant des années par Carla Garbagnati Crosti, aujourd’hui présidente d’honneur, « la Carla » dont Mazzone évoque « l’attitude et le concret ». C’est justement parce qu’un jour « Carla a attrapé la grippe » que le médecin, en 2022, s’est retrouvé seul à la tête d’une délégation de Gils reçue en audience par le pape François. Mazzone relance le message du Pontife, la même phrase avec laquelle il titre son livre, et photographie un geste : « Le Pape m’a donné la main et l’a posée sur un enfant né d’un patient sclérodermique ».
Il n’est pas possible de recenser le nombre total de femmes atteintes de sclérose systémique qui, défiant les croyances désormais dépassées, ont réussi à donner naissance à un enfant. Mais au Centre de Sclérodermie de Legnano, il y en a suffisamment pour remplir un calendrier. « Après l’étude Impress 1, nous en avons créé une pour célébrer notre expérience, qui était si belle qu’elle méritait d’être divulguée. Le titre était ‘Quand avez-vous vraiment célébré le réveillon du Nouvel An ?’. En fait, le réveillon du Nouvel An ne coïncide pas toujours avec le 1er janvier. Quand on se bat pour retrouver la santé – écrit le médecin – le temps devient une construction personnelle, il est rempli d’attentes, de rêves, d’espoir ». Certains témoignages de mères calendaires cités par Mazzone l’expliquent bien.
Chiara dit : « Ma nouvelle année est la ‘non-rechute’ après la naissance de mon deuxième fils, Ludovico. 5 mois se sont écoulés et je suis très heureuse de me sentir comme une super-mère qui allaite et qui commence chaque journée avec le sourire aux lèvres. » Nicoletta : « Un vrai réveillon pour moi, c’est quand j’ai réalisé que, malgré la maladie, ma vie n’était pas finie. Quand j’ai réalisé que je n’étais pas seule. C’est quand j’ai tenu mon petit dans mes bras pour la première fois. » Manuela : « La véritable nouvelle année a eu lieu le 26 avril 2011, lorsque mon fils Andrea est né. Au moment où mes yeux ont rencontré les siens, j’ai ressenti une grande joie et la conviction qu’à ce moment-là j’avais atteint l’objectif le plus important de ma vie. » Paola : » Rien que pour toi, je laisse l’espoir remplacer la peur et maintenant tu es dans mes bras « . Cinzia : « Pour moi, le réveillon du Nouvel An est tous les jours depuis la naissance de Sofia. » Antonella : « J’ai célébré mon premier vrai réveillon avec la naissance de mon fils Leonardo. Ce soir-là, en plus de la joie effrénée de tenir dans mes bras une si petite créature, ma créature, j’ai compris que les femmes sont fortes. » Simona : « La joie d’être appelée mère, une émotion improbable qui devient réalité. » Enfin Titti et sa déclaration à ceux qui soignent avec amour : « Une simple rencontre peut changer votre vie, transformer l’impuissance et la peur en force et en espoir. Je me souviens du jour où j’ai rencontré le médecin. La valeur de son sourire a produit plus de bienfaits que n’importe quel médicament ».
