La prise en charge de la douleur chronique dans notre pays suit des chemins très différents, qui varient d’une région à l’autre. Il existe des contextes où le réseau fonctionne, où le patient n’est pas laissé seul. Mais il existe aussi des situations loin derrière, où l’orientation est difficile, où les références manquent, où l’accès n’est ni opportun ni équitable. Que fait-on concrètement pour rendre réel le droit à ne pas souffrir, prévu par la loi 38 de 2010, pour transformer ce qui est aujourd’hui souvent une loterie territoriale en un système proche du patient ? Ce sont les thèmes de « Douleur chronique – L’engagement des institutions pour assurer un accès direct aux traitements », le cinquième et dernier épisode de la série vodcast « Et vous, savez-vous ce que ça fait ? », créée par Adnkronos en partenariat avec Sandoz, disponible sur la chaîne YouTube d’Adnkronos et sur Spotify.
Le 25 février 2025 a été signé le nouveau Manifeste sur la douleur chronique, défini comme Manifeste 2.0, qui nous invite à avancer « vers une nouvelle conscience de la pathologie pour garantir une prise en charge appropriée du patient souffrant de douleur chronique ». Sa force ne réside pas seulement dans son contenu, mais dans la manière dont il est né : une véritable alliance de sociétés scientifiques, de cliniciens, d’institutions nationales et régionales, d’entreprises, d’acteurs de santé, de patients et de citoyens. Un travail synergique, partagé et inclusif, qui vise enfin à appliquer et à faire vivre une loi que nous avons en Italie depuis quinze ans.
L’Honorable Ilenia Malavasi, membre de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre des Députés, le dit clairement : « Il n’y a pas de culture de traitement de la douleur chronique dans notre pays ». C’est encore aujourd’hui le plus gros obstacle. Nous continuons à percevoir la douleur uniquement comme un symptôme, une conséquence d’autre chose. Et non pas comme une pathologie autonome, complexe, invalidante, avec un impact énorme sur la qualité de vie. Il y a aussi une composante culturelle profonde : « La souffrance n’est pas toujours considérée comme une pathologie ». Le résultat est connu : diagnostics tardifs, longs trajets, accès inappropriés. Et « il y a aussi un facteur de genre très marqué » : ce sont souvent les femmes qui vivent plus longtemps sans soins adéquats. Pour Malavasi, deux leviers immédiats sont nécessaires : sensibiliser les citoyens et former le corps médical, depuis les médecins généralistes jusqu’aux écoles de spécialisation et aux cursus universitaires dédiés.
Dans son discours, Tiziana Nicoletti, responsable de la coordination de l’Association des Maladies Chroniques et Rares de Cittadinanzattiva, souligne que la loi 38, bien qu’elle soit « une sauvegarde de la civilisation », est « peu connue et peu appliquée ». Les données qui ressortent de l’enquête Cittadinanzattiva sont très solides : « 70 % des citoyens ne connaissent pas la loi ». Et 60 % d’entre eux souffrent déjà d’une pathologie chronique. Cela signifie que ceux qui ont le plus besoin de savoir n’ont pas les outils nécessaires pour exercer leur droit. Et sans information, il n’y a pas d’autonomisation. Et sans autonomisation, il n’y a pas de demande et les systèmes ne changent pas.
Selon Paolo Fedeli, responsable des affaires corporatives chez Sandoz, le Manifeste est un outil permettant de mettre en évidence ce qui fonctionne et de rendre « plasmatiquement évidente » la valeur de ce qui est déjà disponible, mais pas encore uniformément accessible. La clé, pour Fedeli, n’est pas de réinventer : « C’est de systématiser, intégrer, communiquer, faire communiquer les centres, les territoires, les formations et les réseaux ». Et surtout « faire en sorte que les Régions produisent effectivement des plans de renforcement cohérents ». Malavasi réitère un point clé : « Il faut vraiment repartir d’une formation transversale de tous les professionnels de santé ». Car le premier interlocuteur du patient, le médecin de famille, doit reconnaître la douleur chronique pour ce qu’elle est et l’orienter immédiatement vers le bon endroit. « Un diagnostic plus rapide – observe-t-il – signifie moins de coûts, moins de listes d’attente inappropriées, moins de pèlerinages entre spécialistes. Et cela signifie également distinguer clairement les soins palliatifs et la thérapie de la douleur, en évitant les chevauchements conceptuels qui ralentissent le développement et l’application ».
Nicoletti conclut en appelant à réellement inclure la thérapie de la douleur dans les nouvelles structures du Dm77. La douleur chronique est une réalité encore en construction, toujours pas uniforme, encore trop conditionnée par le code postal. Mais il y a des outils, il y a une loi, il y a des alliances et des scénarios possibles, comme l’explique la série Vodcast « Et vous, savez-vous ce que ça fait ? Comprendre et gérer la douleur chronique », en ligne sur la chaîne YouTube et dans la section podcast d’adnkronos.com et sur Spotify.
