« L’une des idées fausses les plus fréquentes dans la perception générale de l’épilepsie, notamment de la part des non-experts, est la fausse croyance selon laquelle il s’agit d’un trouble psychiatrique ou psychique, mais d’origine neurologique. On sait que les personnes épileptiques ont un plus grand risque, par rapport à la population générale, de développer des troubles mentaux. Il s’agit plus souvent de dépression, pour laquelle le risque peut être environ trois fois plus élevé, et de syndromes anxieux. Il existe également un risque plus élevé de psychose ». C’est ce qu’a déclaré Carlo Andrea Galimberti, directeur du Centre d’étude et de traitement de l’épilepsie Irccs Fondazione Mondino di Pavia et président de la Ligue italienne contre les poux contre l’épilepsie, à la veille de la Journée mondiale de la santé mentale, célébrée le 10 octobre. (VIDÉO)
« Le principal problème, dans de nombreux cas, est le fait que les crises sont imprévisibles, ce qui conduit à une interprétation erronée de l’épilepsie qui peut être considérée comme un trouble mental, créant une stigmatisation – explique Galimberti – Certains experts émettent l’hypothèse qu’à l’origine de certains problèmes mentaux, comme la dépression et l’anxiété, les crises d’épilepsie peuvent avoir des mécanismes physiopathologiques communs. épileptogène ». L’imprévisibilité des crises influence la qualité de vie de ces personnes « qui peuvent réaliser d’excellentes performances dans les domaines les plus divers en dehors des crises, depuis le sport jusqu’aux domaines artistique, culturel et scientifique – souligne l’expert. Il était une fois très peu de médicaments anti-crise : aujourd’hui, nous en avons une vingtaine avec des possibilités bien plus grandes de construire une stratégie thérapeutique adaptée à chaque personne.
Les initiatives promues par les Poux dans divers domaines sociaux « ont mis en évidence une forte désinformation – remarque Galimberti – La stigmatisation est particulièrement importante dans le cas de l’épilepsie en raison des malentendus qui pèsent sur l’interprétation correcte de la maladie comme pathologie neurologique, comme beaucoup d’autres : il existe des crises d’épilepsie qui, bien que de courte durée, impliquent des manifestations comportementales transitoires qui peuvent être confondues avec des troubles mentaux ». La stigmatisation peut être divisée en deux composantes : la stigmatisation réelle, liée à la stigmatisation avec marginalisation sociale, et la stigmatisation perçue, c’est-à-dire celle vécue par la personne et également favorisée par des problèmes psychologiques d’anxiété et de dépression qui la conduisent à se retirer de la vie sociale ».
La complexité de l’épilepsie « rend nécessaire une prise en charge multidisciplinaire – affirme le Président Lice – L’assistance à l’épilepsie, sauf dans des cas très simples, nécessite des compétences différentes. Il y a des gens qui ont une première crise, prennent le premier médicament et tout se passe bien même pendant des décennies. la psychiatrie est basée sur la connaissance personnelle entre collègues ».
Dans l’enfance et l’adolescence « c’est souvent le même spécialiste qui a tendance à prendre en charge de nombreux aspects – explique Galimberti – Chez les adultes, cependant, les problèmes sont souvent plus complexes, également parce que les problèmes psychiatriques peuvent avoir des implications sociales qui concernent, par exemple, le travail ou les études supérieures. Il serait important de pouvoir avoir une comparaison systématique et directe entre le neurologue expert en épilepsie et les professionnels psychiatriques ayant des compétences spécifiques en épilepsie. Ce n’est pas toujours simple, aussi parce que le problème est souvent délégué au neurologue : en tant que neurologues, nous savons traiter certains problèmes psychiatriques avec des médicaments antidépresseurs ou antipsychotiques, mais nous ressentons souvent le besoin d’un psychiatre. La possibilité de créer des domaines au moins bidisciplinaires, avec une collaboration structurée entre l’épileptologie et la psychiatrie, serait très utile ».
Lice, en tant que société médico-scientifique, « se consacre à la formation des opérateurs – explique l’expert – Au niveau institutionnel, elle suit attentivement l’évolution du projet de loi, en discussion depuis environ 3 ans, spécifiquement dédié aux droits des personnes épileptiques et, par exemple, à la révision du Code de la route, avec une référence particulière aux problèmes de permis de conduire et à la prise de médicaments qui peuvent interférer avec l’attention. L’objectif principal est la promotion, au niveau régional, de parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques dédiés. La mise en œuvre est difficile car elle implique des interventions organisationnelles, des ressources et une attention experte aux problèmes – souligne-t-il – elle doit disposer d’un diagnostic exhaustif de l’épilepsie, qui comprend une série de compétences et de disponibilité instrumentale allant de la classification clinique à l’électroencéphalographie complexe, en passant par la neuroimagerie et la génétique, qui sont de plus en plus populaires dans ce domaine. Il existe une certaine attente sur le développement de « la médecine territoriale, avec des maisons communautaires où peuvent opérer des médecins généralistes, des neurologues spécialistes et du personnel soignant comme l’infirmière en épilepsie, c’est-à-dire l’infirmière spécialisée en épilepsie – conclut-il – qui se charge de la communication et de l’intermédiation avec le spécialiste dans de nombreux domaines, depuis les soins à domicile jusqu’à la gestion des thérapies, jusqu’à l’observation des phénomènes cliniques à soumettre au spécialiste ».
