A l'occasion de G7 sur « Inclusion et handicap »,
Familles Aisla, Uildm, SMA et centres cliniques Nemo ils représenteront ensemble un exemple de 'projet inclusif», démontrant la force de l’union et de la cohésion. Pour la première fois, en effet, les ministres des 7 plus grandes économies mondiales se réuniront en Italie pour discuter des politiques en faveur des personnes handicapées, plaçant l'inclusion comme priorité à l'agenda de tous les pays. Les thèmes centraux de cette importante discussion, qui a débuté aujourd'hui à Assise – explique une note – seront l'accessibilité universelle, la prévention et la gestion des urgences, la vie autonome et l'inclusion, ainsi que le droit de chacun à la pleine participation à la vie civile, sociale et politique. . L'intelligence artificielle, le sport et les services pour tous seront d'autres sujets abordés.
Sur la Strada di San Francesco, les centres cliniques Aisla, Uildm, SMA Families et Nemo se sont réunis dans un grand stand sur les maladies neuromusculaires, promouvant le droit à la santé et la pleine participation à la vie civile, sociale et politique, comme établi par la Convention des Nations Unies. Demain, en vue du G7, sera présentée la très attendue « Charte de Solfagnano », qui tire son nom du petit village ombrien où se tiendra la réunion. L’objectif principal est de briser les barrières architecturales et culturelles pour créer une société plus inclusive. Aujourd'hui plus que jamais, il est essentiel de s'engager dans la conception et la gestion des espaces physiques, culturels et sociaux, dans le respect des réglementations et des principes de solidarité et de responsabilité. Au fil des années, des progrès significatifs ont été réalisés en Italie, en Europe et dans le monde. En particulier, l'Organisation mondiale de la santé en 2001 et la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, approuvée par les Nations Unies en 2006 et ratifiée par l'Italie en février 2009, ont souligné l'importance de surmonter les obstacles de toute nature qui empêchent la réalisation des objectifs. droits de l'homme.
Plus précisément, Aisla, l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, fait partie de l'Observatoire national avec une attention particulière au « Projet de vie ». Ce plan personnalisé, prévu par la loi n. 328/00 et développé par le décret législatif n° 62 du 3 mai 2024, garantit que la personne handicapée est protagoniste de son propre chemin de vie, en l'aidant à définir son contenu et en y apportant des modifications et des ajouts en fonction de ses désirs, attentes et choix. . L'Uildm, l'Union italienne de lutte contre la dystrophie musculaire, reconnaît le principe d'autodétermination comme fondamental pour répondre aux besoins des personnes handicapées. Independent Living vise à soutenir les personnes handicapées, en les plaçant au centre du projet et en leur fournissant les outils nécessaires pour exprimer ce qu'elles veulent être et faire. Et dans cette voie d’autonomie, la technologie devient un outil précieux.
En matière de santé, Famiglie SMA (Atrophie Musculaire Spinale) souligne l'importance des tests génétiques dans le dépistage néonatal pour détecter la maladie. En effet, la recherche a mis à disposition 3 traitements pharmacologiques, grâce auxquels il est possible d'intervenir précocement, modifiant ainsi l'histoire naturelle de la pathologie. Les Centres Cliniques Nemo, expression de la communauté des patients neuromusculaires, sont un exemple de soin et de compétence des opérateurs, qui s'engagent à valoriser, soutenir et donner espoir à chaque individu, afin qu'il ne se sente jamais seul, ni seulement en tant que patient, mais en tant que personne.
Créés pour garantir l'accès aux soins pour tous, les Centres Cliniques Nemo suivent un projet de soins axé sur les besoins des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et neurodégénératives, ainsi que de leurs familles. Le stand d'aujourd'hui – conclut la note – est l'expression du fait que seule l'alliance entre patients, soignants, médecins, chercheurs et institutions permet de créer une société véritablement inclusive, combinant les ressources à partir de l'expérience concrète des personnes vivant avec un handicap.
