La prise en charge de l'insuffisance cardiaque, l'implication des patients et les nouvelles thérapies en développement sont les thèmes au centre du dixième congrès national que l'Association italienne de l'insuffisance cardiaque (Aisc Aps) organisera à Rome, dans la salle Folchi de l'hôpital San Giovanni Addolorata (Piazza San Giovanni in Laterano, 74), avec la contribution non conditionnée des sociétés Roche, Novartis et Bayer. L'événement vise à renforcer la participation active des patients pour améliorer les soins de santé. « Cette année – déclare Salvatore Di Somma, directeur du Comité scientifique de l'AISC – le patient n'est pas seulement le bénéficiaire, mais un acteur proactif du changement, en proposant des propositions concrètes pour optimiser les processus de soins ».
Le Congrès est l'occasion pour tous les acteurs du système d'échanger sur les nouvelles opportunités qu'offre la recherche scientifique. « La télématique, le dossier de santé électronique, les maisons communautaires, les ICOT, les pharmacies de service, les médecins généralistes capables de répondre immédiatement aux besoins des patients souffrant d'insuffisance cardiaque peuvent changer nos vies, tant en termes de durée que de qualité, car elles sont capables d'assurer diagnostic précoce, gestion et suppression de la situation d'urgence », déclare Rossana Bordoni, présidente de l'Aisc. « Nous sommes prêts à faire notre part, nous nous présentons comme des patients formés et informés, mais il est nécessaire que dans ce processus de changement des soins de santé, désormais indispensable, notre voix constructive et proactive soit entendue par le gouvernement central et régional » , ajoute Bordoni.
Soyez prudent dès le test. Pour permettre le développement de médicaments susceptibles d’améliorer la qualité de vie, l’implication des patients tout au long des essais cliniques est nécessaire. Les États-Unis l'expérimentent depuis des années « , où – explique Di Somma – les associations de patients sont activement impliquées, comme dans le projet mené par Novartis, approuvé par la Food and Drug Administration (Fda), auquel nous contribuons en tant qu'association. et qui vise à collecter des données sur la manière dont les patients peuvent en bénéficier, non seulement d'un point de vue clinique, mais également du point de vue de la qualité de vie perçue ». En Italie, « malgré le nouveau règlement de la Commission scientifique et économique de l'AIFA prévoyant la participation des patients au processus d'évaluation, l'AISC n'a pas encore été appelée à y participer. La qualité de vie des patients devrait être un paramètre central dans les essais cliniques. , ainsi que l'optimisation de la charge thérapeutique », remarque Di Somma.
Trop souvent, à la fin d’un essai clinique, les patients ne sont pas suffisamment suivis, même lorsqu’ils ont clairement bénéficié des traitements expérimentaux. « Ceux qui participent à un essai – poursuit Di Somma – ne peuvent pas être laissés sans un suivi adéquat ni un parcours thérapeutique continu. Nous devons garantir que les patients ne perdent pas les bénéfices obtenus en créant des systèmes de surveillance et de soutien qui les accompagnent même après la conclusion des essais cliniques. » Le projet Biotool-Chf. Un exemple concret de participation des patients est le projet Biotool-CHF, soutenu par un appel d'offres de la Communauté européenne impliquant plusieurs pays, dont l'Italie. Ce projet utilise des questionnaires destinés aux patients pour évaluer l'impact des thérapies sur leur vie quotidienne. « Les données collectées grâce à ces outils – précise Di Somma – nous permettent d'améliorer l'approche thérapeutique en mettant au centre les besoins réels des patients ».
Adhésion aux thérapies. Un autre domaine crucial est celui lié à l’observance des thérapies. Malgré les progrès thérapeutiques, de nombreux patients ne suivent pas correctement les traitements prescrits, souvent en raison de la polypharmacie. « Les patients souffrant d'insuffisance cardiaque doivent prendre quotidiennement de nombreux médicaments, ce qui rend difficile le respect des protocoles thérapeutiques – continue Di Somma – Des essais sont en cours sur des médicaments injectables qui pourraient être administrés une fois par semaine ou une fois par mois, réduisant ainsi la charge quotidienne et améliorant la qualité de vie des patients. « L'AISC continuera à œuvrer pour sensibiliser les patients à la bonne gestion des thérapies, afin qu'ils puissent en tirer le maximum de bénéfices », conclut Di Somma.
