Identifier un patient atteint du syndrome hyperéosinophile (Hes) « est tout sauf simple : des symptômes souvent non spécifiques, un début variable et des examens pas toujours concluants font encore du diagnostic un processus complexe, basé sur l’intégration de multiples éléments cliniques et instrumentaux ». Ainsi Marco Caminati, spécialiste en allergologie et immunologie clinique et directeur du Centre UOC Allergologie Asma de l’Hôpital Universitaire Intégré de Vérone, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies éosinophiles, célébrée aujourd’hui 18 mai, attire l’attention sur les principales questions critiques liées à ces maladies inflammatoires chroniques rares causées par une accumulation excessive de granulocytes éosinophiles (un type de globules blancs) dans divers organes ou tissus.
« Les symptômes d’apparition, qu’ils soient lents et progressifs ou aigus – explique l’expert – sont souvent peu spécifiques et partagés avec d’autres affections, y compris d’autres pathologies éosinophiles. Même les outils de diagnostic disponibles ne sont pas toujours concluants. Arriver à un diagnostic correct implique encore un chemin complexe, qui nécessite l’intégration de l’histoire clinique, des manifestations et des résultats des tests ». Une reconnaissance précoce et une gestion appropriée restent donc « les principales questions critiques ». Malgré la rareté de la pathologie, l’impact sur la qualité de vie peut être important. « Aujourd’hui – souligne Caminati – nous disposons de thérapies de précision qui nous permettent d’intervenir à la racine, en améliorant considérablement la qualité de vie des patients et en réduisant l’utilisation prolongée de corticostéroïdes ». Dans le but de réduire les délais de diagnostic et de démarrer précocement une thérapie ciblée, « à Vérone, nous avons créé et formalisé officiellement un groupe interdisciplinaire dédié aux maladies immunologiques rares avec hyperéosinophilie », poursuit Caminati, qui est également coordinateur de l’initiative. « Il s’agit actuellement d’un exemple assez unique en Italie d’une approche intégrée et transversale visant à optimiser la discussion collégiale et à réduire considérablement le délai de diagnostic et de début du traitement. Notre modèle de gestion a été publié dans la revue internationale ‘World Allergy Organization Journal’ et nous espérons qu’il pourra contribuer à réduire les barrières de gestion actuelles ».
L’un des principaux leviers d’amélioration de la gestion des HES est aujourd’hui représenté par la collecte structurée de données. « Nous avons récemment créé Inhes – Réseau italien sur l’Hes, un réseau collaboratif entre centres spécialisés – poursuit l’expert – pour partager connaissances, expériences cliniques et modèles organisationnels ». Phleos fait partie de ce projet, une plateforme web dédiée à la collecte de données cliniques anonymisées sur les maladies éosinophiles. « Phleos – explique Caminati – représente un outil clé car il nous permet de systématiser des informations actuellement fragmentées, d’améliorer la compréhension de la maladie et de contribuer à la définition de parcours thérapeutiques de plus en plus appropriés ». L’objectif est double : d’une part, renforcer la recherche et les connaissances épidémiologiques sur la SHE et, d’autre part, soutenir concrètement la pratique clinique. « Disposer de données partagées et structurées – conclut-il – signifie pouvoir améliorer le diagnostic, optimiser la prise en charge des patients et contribuer à surmonter les problèmes critiques actuels de soins dans une pathologie encore peu connue ».
