Meilleure prise en charge dans les structures spécialisées, activation des parcours de prévention, définition de centres régionaux de référence, disponibilité de normes nationales minimales pour l’accès aux parcours de traitement, augmentation du financement de la recherche et plus d’attention à la qualité de vie. Objectif : faire du cancer de l’ovaire une priorité de santé publique, avec des objectifs mesurables, des délais précis et des responsabilités vérifiables. C’est le message qui est au centre de la Journée mondiale contre le cancer de l’ovaire, célébrée aujourd’hui à Rome dans l’Auditorium du Ministère de la Santé et par des initiatives publiques sur la Piazza del Popolo. Au cours de la réunion, a été présenté le premier agenda national d’engagement pour les femmes atteintes du cancer de l’ovaire, promu par la campagne Insieme di Insiemi, conçue par les associations de patients Acto Italia, Loto, aBRCAdabra, ALTo et Mai Più Sole, avec les groupes scientifiques Mito et Mango et avec le patronage de l’Aiom (Association italienne d’oncologie médicale), de la Coalition mondiale contre le cancer de l’ovaire et du Comité contre le cancer de l’ovaire.
« Chaque jour, en Italie, 15 femmes reçoivent un diagnostic de cancer de l’ovaire, pour un total de plus de 5 400 diagnostics par an : la structure dans laquelle elles choisissent d’être suivies est fondamentale pour bénéficier des meilleurs traitements – explique Sandro Pignata, fondateur du Gruppo Mito et directeur de l’oncologie médicale du service d’uro-gynécologie de Pascale Napoli –. Malheureusement, 73 % des patientes ne sont pas conscientes de l’importance des soins spécialisés à volume élevé et croient que n’importe quel établissement clinique ou hospitalier peut garantir la même qualité de soins. Ce n’est pas le cas : il existe en effet des structures plus dédiées au traitement de cette tumeur et qui peuvent garantir une prise en charge beaucoup plus efficace avec des volumes élevés. Nous pensons qu’il est essentiel que toutes les Régions identifient les centres de référence pour le cancer de l’ovaire, garantissant aux patientes un parcours de plus en plus centralisé et multidisciplinaire à 90 %.
« Assurer des soins de haute qualité à travers des réseaux d’oncologie structurés, avec des parcours multidisciplinaires, des critères nationaux clairs, une centralisation là où c’est nécessaire et des délais plus rapides entre le diagnostic et le traitement – continue Pignata – est essentiel pour endiguer la mortalité de cette tumeur et améliorer la qualité de vie des patients. pronostic de ce carcinome : à l’occasion de la Journée mondiale du cancer de l’ovaire, nous espérons qu’elle pourra stimuler le débat public et enfin ramener la prise en charge de la maladie parmi les priorités de l’agenda politique ».
« La haute spécialisation ne doit pas être un privilège, mais la norme pour chaque patiente – ajoute Sandra Balboni, présidente de Loto OdV –. Le parcours thérapeutique du cancer de l’ovaire doit s’appuyer sur des réseaux d’oncologie structurés, des centres aux compétences avérées et des parcours multidisciplinaires capables d’accompagner la femme du diagnostic au suivi, en garantissant rapidité, continuité et accompagnement ». Parallèlement à la centralisation des soins, l’Agenda appelle à l’égalité d’accès. Les différences territoriales continuent en effet d’avoir un impact sur la possibilité pour les patients de recevoir des diagnostics en temps opportun, des tests appropriés, des thérapies innovantes et des parcours thérapeutiques complets.
« Le droit au traitement ne peut pas dépendre de la région dans laquelle on vit – souligne Ilaria Bellet, présidente d’Acto Italia –. Aujourd’hui, la médecine personnalisée nécessite un accès rapide et homogène aux médicaments, aux tests génétiques, moléculaires et immunohistochimiques, y compris ceux nécessaires pour identifier des cibles thérapeutiques pertinentes, comme le récepteur du folate lorsque cela est cliniquement indiqué. guérir ».
Un autre point central de l’Agenda concerne les parcours des personnes et des familles à risque héréditaire-familial, demandant que les tests génétiques, les conseils, la surveillance et, le cas échéant, les interventions chirurgicales de réduction du risque soient garantis de manière uniforme dans tout le pays. « Le cancer de l’ovaire reste l’une des tumeurs avec le taux de mortalité le plus élevé, également en raison du retard diagnostique, de la complexité clinique et des inégalités territoriales d’accès au traitement – déclare Paolo Scollo, recteur de l’Université « Kore » d’Enna –. En l’absence de programmes de diagnostic précoce pour la population en bonne santé, la mise à jour Lea de 2025, qui a introduit un programme pour les tumeurs héréditaires du sein et de l’ovaire liées au BRCA, représente une étape importante. toutes les Régions, garantissant le libre accès, des parcours homogènes, l’accès aux tests et au conseil génétique, la surveillance dans les centres compétents, les exonérations de quote-part et la possibilité d’accéder à des chirurgies de réduction des risques ».
« En ce qui concerne le risque héréditaire et familial, nous ne pouvons plus accepter un tableau national aussi fragmenté et injuste – déclare Ornella Campanella, présidente d’aBRCAdabra –. Les personnes et les familles qui présentent une altération génétique, comme Brca1 ou Brca2, doivent pouvoir compter, où qu’elles vivent, sur des tests, un conseil génétique, une surveillance dans des centres compétents et des parcours de réduction des risques clairs, accessibles et pleinement applicables, en surmontant les retards et les ambiguïtés dangereux ». La recherche reste un autre point essentiel : « Elle est le moteur du changement – explique Maria Teresa Cafasso, présidente d’ALTo Lutte contre le cancer de l’ovaire –. Nous avons besoin d’investissements stables, de moins d’obstacles bureaucratiques, de délais d’autorisation plus rapides et d’une transition plus uniforme de l’innovation à la pratique clinique. Chaque retard pèse sur la vie des patients ».
Mais pour que l’innovation se traduise véritablement en soins, elle doit s’accompagner d’informations claires, accessibles et continues. En fait, dans le cas du cancer de l’ovaire, la connaissance des symptômes, des facteurs de risque et des voies à suivre peut faire la différence dans le moment du diagnostic et dans l’accès aux traitements les plus appropriés. « Le premier outil capable de réduire les délais de diagnostic du cancer de l’ovaire est l’information – souligne Anna Fagotti, directrice de l’unité de cancer de l’ovaire de la polyclinique Gemelli de Rome –. Aujourd’hui, il n’existe pas de dépistage efficace destiné à la population générale et la maladie se présente souvent avec des symptômes vagues et non spécifiques qui peuvent être sous-estimés. En plus d’un mode de vie correct, diverses autres conditions peuvent également augmenter le risque de développer cette pathologie, comme l’infertilité, l’absence de grossesse ou un premier enfant de plus de 35 ans. Ce sont autant d’informations auxquelles les citoyens devraient avoir un accès facile et fréquent.
Parmi les objectifs de l’Agenda figure également l’intégration stable du soutien psychologique, psycho-oncologique, social, de réadaptation et de soins de santé dans les parcours thérapeutiques. « La qualité de vie n’est pas un thème accessoire et ne vient pas après le traitement : elle fait partie du traitement – conclut Valentina Ligas, secrétaire de Never More Alone –. Les femmes doivent pouvoir compter sur un soutien psychologique, psycho-oncologique, social et de rééducation, mais aussi sur une attention structurée au bien-être émotionnel et sexuel, trop souvent négligé dans le processus de traitement ».
La Journée, outre la conférence institutionnelle – rendue possible grâce à la contribution non conditionnée d’Abbvie, AstraZeneca, GSK, MSD et Pharma – a vu une forte implication de la population. Sur la Piazza del Popolo, où a été organisé le grand événement Tennis & Friends Salute e Sport à l’occasion des Internazionali Bnl d’Italia, organisé en collaboration avec Aiom, Salute Lazio Asl Rm1 et Policlinico A. Gemelli, a eu lieu un flash mob qui a vu 15 chaises vides, recouvertes uniquement d’un ruban vert sarcelle, couleur du cancer de l’ovaire, occupées par des représentants d’associations de patients, dans une initiative silencieuse dans le but d’attirer l’attention sur ce phénomène souvent invisible. pathologie et symbolisent les 15 femmes qui reçoivent un diagnostic chaque jour.
Tout au long de la journée, toujours sur la Piazza del Popolo, a été présentée l’exposition de land art Labia, mères d’amour, de Mattia Putzu du Studio Udine Scannella, promue par Acto Sicilia pour le soutien des femmes qui, à cause du cancer de l’ovaire, ne peuvent pas poursuivre leur grossesse mais sont intéressées par le placement familial et l’adoption : de nombreuses couvertures, fabriquées à la main par les patientes, ont été disposées le long de la place pour rappeler que la maternité peut vaincre la biologie. En outre, pour souligner l’importance de cette tumeur, le Ministère de la Santé et de nombreux autres bâtiments et monuments italiens ont été illuminés à Rome, Avellino, Campobasso, Grottaferrata, Frascati, Matera, Messine, Milan, Montalbano Jonico, Paestum, Palerme, Policoro, Pompéi, Santa Maria Capua a Vetere, Salerne, Sassari, Scanzano Jonico, Turin et Udine.
