La création d’un parcours dédié « est fondamentale » pour les personnes diagnostiquées avec un lupus érythémateux systémique. En fait, la maladie touche « même des patients très jeunes, en particulier les femmes en âge de procréer et de travailler. Il faut donc également faire très attention à traiter, en plus de l’aspect clinique, l’aspect psychosocial, avec une attention particulière à la fertilité, en évitant les thérapies qui ne sont pas compatibles avec la grossesse ou l’allaitement, ou qui peuvent même conduire à l’infertilité. pathologie dont ils souffriront pour le reste de leur vie. Ainsi, Luca Quartuccio, directeur du complexe de rhumatologie de l’hôpital d’Udine et professeur agrégé de rhumatologie à l’Université d’Udine, à la veille de la Journée mondiale du lupus, célébrée le 10 mai, réfléchit sur les principaux aspects qui ont émergé dans l’étude récemment publiée dans le « Journal of Clinical Medicine », qui photographie de manière structurée, pour la première fois, l’impact social, fonctionnel et émotionnel du lupus en Italie.
Les maladies inflammatoires et auto-immunes, « à mon avis, sont tout à fait comparables, en termes d’impact sur la personne, aux maladies oncologiques – continue l’expert – C’est pour cette raison qu’il faut des psychologues dans des centres dédiés avec un gestionnaire de cas qui suit le processus de chaque patient en fonction des besoins ». Aux côtés du psychologue, pour une approche multidisciplinaire, « ces centres devraient garantir la présence de spécialistes, comme le dermatologue ou le néphrologue », pour un accès plus rapide, plus efficace et moins fragmenté aux soins nécessaires en fonction de l’évolution de la maladie.
Du point de vue thérapeutique, « il existe des thérapies très spécifiques, ciblées sur la pathologie et aussi sur chaque patient, qui nous permettent de contrôler immédiatement le lupus – explique Quartuccio – Certes, la cortisone est un médicament encore largement utilisé dans cette pathologie auto-immune. Presque tous les patients, au début, utilisent un peu de cortisone, à des doses et des durées qui varient en fonction de la gravité de la maladie. patient, d’arrêter le traitement dans les 6 mois même dans les manifestations les plus graves ou, au moins, d’essayer d’atteindre de faibles doses. Les médicaments dont nous disposons, notamment les médicaments biologiques et également les immunosuppresseurs traditionnels, nous permettent d’obtenir d’excellents résultats. De plus, pour les patients qui ont une forme plus grave de la maladie, il y a la perspective futuriste de la technologie largement utilisée en oncohématologie, à savoir les cellules CAR-T ». Dans les maladies rhumatologiques « qui ont une composante inflammatoire et auto-immune, une intervention précoce est fondamentale – souligne le rhumatologue – Faire un diagnostic précoce du lupus érythémateux disséminé prévient certainement l’apparition de lésions des organes vitaux, en particulier du rein, et garantit une survie pratiquement égale à celle de la population générale ».
