Les délais moyens de diagnostic du lupus érythémateux disséminé (LED) « peuvent être en retard de 2 ans en Italie. Un intervalle très long, d’autant plus que le lupus et d’autres maladies du tissu conjonctif ont des ‘fenêtres thérapeutiques’ précises : plus tôt la maladie est interceptée et le traitement est commencé, plus tôt il est possible d’influencer le pronostic ». Ainsi, Ginevra De Marchi, directrice médicale et responsable de la clinique du lupus de la Clinique universitaire de rhumatologie d’Udine, à l’occasion de la Journée mondiale dédiée au lupus, célébrée le 10 mai, résume les enjeux critiques dans la gestion de la pathologie qui ont émergé dans l’étude récemment publiée dans le « Journal of Clinical Medicine », qui photographie de manière structurée, pour la première fois, l’impact social, fonctionnel et émotionnel du lupus en Italie, en soulignant la nécessité de soins intégrés et personnalisés.
« Une plus grande sensibilisation de la part des médecins généralistes aux ‘signaux d’alarme’ des maladies du tissu conjonctif est nécessaire pour orienter rapidement le patient vers un spécialiste – explique De Marchi – Parmi les signes à reconnaître, en particulier chez une jeune femme, il y a les arthralgies qui durent plus de 4 semaines, le phénomène de Raynaud, l’asthénie et la fatigue chronique, qui peuvent faire suspecter une maladie du tissu conjonctif. En fait, la base de la maladie est un système immunitaire qui fonctionne de manière altérée, produisant des auto-anticorps qui génèrent une inflammation en différents endroits du corps, cependant, le véritable obstacle – précise-t-il – reste celui des premières visites rhumatologiques, c’est pourquoi il est nécessaire d’avoir une rhumatologie plus répandue sur le territoire, ce qui est également abordé au niveau des politiques régionales ».
Un autre enjeu crucial, comme pour toutes les maladies chroniques, notamment chez les sujets jeunes, concerne l’observance thérapeutique. « Le patient doit être ‘engagé’ et sensibilisé à la nécessité d’une thérapie et à ses objectifs à moyen et long terme – souligne le rhumatologue – Si le bénéfice immédiat de la cortisone est facilement perceptible, il est plus difficile de comprendre l’importance des thérapies de fond, comme l’hydroxychloroquine, qui contrôle bien la pathologie, mais sur lesquelles persistent des craintes, par exemple, concernant la toxicité oculaire qui est cependant contrôlable et liée avant tout à des doses élevées et à des traitements très prolongés ».
Dans ce contexte, « les médicaments biologiques ont modifié l’évolution de la maladie et le pronostic – observe De Marchi – mais ils peuvent nécessiter une administration mensuelle à l’hôpital, avec un impact important également du point de vue du travail et de l’organisation, en particulier pour les jeunes travailleurs ou les jeunes mères.
La maladie elle-même peut également limiter votre capacité à travailler. « La fatigue chronique et la difficulté de maintenir des rythmes prolongés obligent de nombreux patients à changer d’activité professionnelle – remarque l’expert – Selon ce qui ressort également des entretiens recueillis dans le cadre de l’étude, environ un tiers des patients changent d’emploi, le perdent ou décident d’arrêter de travailler ». C’est aussi pourquoi la relation de confiance entre médecin et patient est fondamentale, de préférence dans un contexte multidisciplinaire.
« Le lupus est la maladie aux mille visages – précise De Marchi – C’est probablement la pathologie auto-immune avec la clinique la plus multiforme. Elle peut concerner de nombreux organes : la peau, les articulations, les reins, le sang et le système nerveux central. Les manifestations neurologiques peuvent aller jusqu’à l’épilepsie ou à la psychose. Pour cette raison, la gestion multidisciplinaire représente un autre aspect fondamental. Ce n’est pas seulement une valeur ajoutée du point de vue clinique – prévient-il – mais aussi une demande des patients eux-mêmes, car elle nous permettrait de » La collaboration avec le néphrologue est également « fondamentale, étant donné que l’atteinte rénale représente l’une des formes les plus graves de la maladie, avec les manifestations du système nerveux central. Dans de nombreux centres italiens – poursuit l’expert – il manque encore une véritable clinique partagée, un objectif qui serait souhaitable. au sein d’équipes multidisciplinaires ».
