Journée mondiale de la SLA, avec le marathon d'événements Aisla du Nord au Sud

Journée mondiale de la SLA, avec le marathon d'événements Aisla du Nord au Sud

Tout est prêt pour la Journée mondiale de la SLA 2024, le 21 juin : bénévoles, ambassadeurs, sympathisants, amis historiques et nouveaux d'Aisla – Association italienne pour la sclérose latérale amyotrophique, terminent les préparatifs pour célébrer la « Journée mondiale de la SLA », promue par l'Alliance internationale des Associations Als/Mnd, dont Aisla est membre italienne. Le symbole de l'initiative est le bleuet, une fleur rare comme la SLA, tandis que le hashtag officiel de la Journée est #AlsmndWithoutBorders, qui représente l'engagement à surmonter tout type de barrière et à faire connaître la SLA, en augmentant la connaissance de la maladie à travers de nombreuses initiatives. et des activités de sensibilisation. Ce mois-ci – rapporte une note d'Aisla – des événements et des rencontres ont lieu dans le monde entier dans le but de partager des histoires et de souligner que fragilité n'est pas synonyme de faiblesse et que les barrières, notamment culturelles et mentales, peuvent et doivent être surmontées.

« Notre force réside dans notre prise de conscience – déclare la présidente nationale d'Aisla, Fulvia Massimelli – Cette année, cette journée marque le dixième anniversaire du Ice Bucket Challenge, un phénomène qui a non seulement accru la prise de conscience d'une manière sans précédent, mais a également transformé la paysage de la recherche. Nous ne devons pas oublier ce défi planétaire car il nous a montré que les problèmes ne peuvent être surmontés qu’ensemble. Parmi les événements spéciaux du Global Day, le rendez-vous « Con un Battito di Ciglia » qui sera diffusé mardi 18 à 23h15 sur Rai3. Animé par Drusilla Foer et produit par Libero Produzioni en collaboration avec Rai Documentari, le docufilm bénéficie de la participation extraordinaire du journaliste Mario Calabresi et raconte les histoires de Julius, Pippo, Laura et Luigi. Les histoires de SLA, de résilience et de courage, transmises à travers les pensées confiées à leurs proches, sont un extraordinaire hymne à la vie.

L'événement le plus attendu par toute la communauté italienne SLA reste la traditionnelle navigation à voile sur l'Île d'Elbe le dimanche 23, une expérience dans laquelle le sentiment de liberté devient le protagoniste de cette rencontre avec l'immensité de la mer ; un concept, celui de liberté, qui est lié au fait d'être en dehors des frontières et des espaces qu'impose la maladie. Pour précéder la journée en mer, la représentation au port de Marina di Salivoli du Gaudats Junk Band, le projet qui crée de la musique uniquement avec des instruments fabriqués à partir de matériaux recyclés.

Le marathon d'événements débute dimanche 16 – détaille la note – avec la traditionnelle Fiascolata di Dego (Savona), avec trois itinéraires dédiés aux amoureux de la nature, qui pourront s'immerger dans l'atmosphère unique des itinéraires ligures et savourer les produits locaux. gourmandises. Parallèlement, à Abbiategrasso (Lombardie), le « Festival Cappelletta » présente les ambassadeurs historiques d'Aisla, les cyclistes primés de l'équipe Gemini. Le même jour, à Paestum avec le message de la Secrétaire Générale Aisla Pina Esposito, a lieu la présentation du livre « Clam Clam » écrit par la mère de Flaviana Vicedomine, atteinte de SLA.

Et encore : mardi 18, la Fédération italienne de basket-ball du Frioul-Vénétie Julienne célèbre le Grand Gala de basket-ball, au cours duquel sera annoncée la collecte de fonds pour l'initiative « Arrêtons la SLA ensemble » en présence du vice-président de l'Aisla, Paolo Zanini. Mercredi 19, nous retournons en Lombardie, plus précisément à Brignano Gera D'Adda, avec la « Moonlight Walk ». Jeudi 20, à Florence, la prestigieuse Villa Chellini accueille le gala « Célébrer le solstice d'été ».

Le vendredi 21 est aussi la Journée du Yoga et de la Musique. Ainsi, dans le Latium, les jardins de Castel Sindici, dans la commune de Ceccano, accueillent les volontaires d'Aisla pour la célébrer ensemble, adultes et enfants, avec la pratique du yoga ; tandis qu'en Lombardie, la musique et la cuisine de rue sont les protagonistes du festival prévu à Inveruno. En ce jour spécial, le cœur d'Aisla bat fort à Palerme, où la section locale célèbre ses 25 ans de bénévolat avec un match caritatif à la mémoire de Vincenzo La Bella, neurologue de renommée internationale. Le vendredi 28, les joueurs qui ont marqué l'histoire de Ponsacco et du Pisa Calcio s'affronteront dans un match amical unique en son genre au Stade Municipal. Un voyage du Nord au Sud qui se termine en Sicile : samedi 29, avec le IV mémorial sportif en l'honneur d'Aldo Averna, l'historique 5 e 30, une course non compétitive qui se déroule à San Cataldo ; Le dimanche 30, le stade Maletto Comunale (Catane) organise un match de football à la mémoire de Stefano Bonina, ancien président du Maletto Calcio qui a courageusement combattu la maladie.