La maladie de Fabry « est encore peu connue et souvent méconnue aujourd’hui. Cela est particulièrement vrai pour les femmes, qui peuvent présenter des signes et des symptômes différents de ceux des hommes. C’est précisément pour cette raison qu’il est essentiel de développer des outils plus adéquats pour reconnaître et surveiller la pathologie dans la population féminine ». C’est ce qu’a déclaré Alessandra Vignoli, vice-présidente du Cluster Méditerranée de Chiesi Global Rare Diseases, dans son discours lors de la présentation – aujourd’hui à Rome – de la campagne « She SpeaXX », promue par Chiesi Global Rare Diseases avec la participation de l’Association italienne Anderson-Fabry (Aiaf). Objectif de l’initiative : combler le manque de connaissance et de diagnostic d’une pathologie rare et encore trop peu diagnostiquée chez la population féminine.
Parler de Fabry au sens féminin « signifie aussi prendre en compte les différentes phases de la vie d’une femme, comme la grossesse, l’allaitement et la ménopause, moments où la gestion de la maladie peut nécessiter une attention particulière – a souligné Vignoli -. L’objectif est donc de donner une plus grande visibilité à cette pathologie rare et de promouvoir une approche de plus en plus personnalisée, en ligne avec notre engagement à accompagner les patients tout au long de leur parcours de vie. maternité. Nous sommes très heureux de soutenir cette initiative dédiée à la médecine du genre et, en particulier, à la santé des femmes ».
En ce qui concerne la campagne « She SpeaXX », « les objectifs à court terme sont principalement de deux – selon les mots de Vignoli -. D’une part, accroître la connaissance de la maladie, en aidant à reconnaître ses symptômes et à réduire le nombre de patients non diagnostiqués. D’autre part, promouvoir l’autonomisation des femmes, qui voient souvent leurs symptômes sous-estimés ou mal reconnus. Nous attendons donc, dans une première phase, une plus grande sensibilisation de la population féminine à la maladie de Fabry et à ses spécificités ». Par la suite, l’objectif « est d’aider les patients à devenir de plus en plus acteurs de la gestion de leur propre santé, grâce à un suivi plus attentif et personnalisé, axé sur leurs besoins spécifiques », a-t-il conclu.
