Maladies rares, Aisla à bord du navire Vespucci: pour un remède comme route commune

Maladies rares, Aisla à bord du navire Vespucci: pour un remède comme route commune

Comme entre la terre et la mer, même entre la fragilité et la force, entre les besoins et la réponse, un pont est nécessaire. Aisla, Italien Amiotrofic Laterrifico Sclerose Association, Il a traversé ce pont en grimpant à bord du Vespucci américain, symbole de la marine et de la fierté de notre pays, amarré ces jours-ci à Naples pour la scène de la tournée méditerranéenne. Aisla a choisi d'être là avec tous ses réseaux humains et professionnels: les personnes atteintes de SLA, les membres de la famille, les bénévoles, les opérateurs, ainsi que les amis du troisième secteur – Uildm, SMA Families – et les représentants du Nemo Napoli Clinical Center, une garnison recherchée par les associations, aujourd'hui un point de référence dans le Sud pour les maladies neuromusculaires, en signe d'un itinéraire commun dans la recherche d'un cure. « Nous ne pouvons plus nous permettre que des mots tels que la guérison ou l'inclusion restent des concepts abstraits. Nous devons les incarner – a déclaré Pina Esposito, secrétaire national et président d'Aisla Salerno -Vellino -Benevento – parce que le diagnostic n'affecte jamais une seule personne: il change la vie d'une famille entière. Il le transforme, souvent soudainement, en ce que j'appelle moi-même une famille.

À la jetée angioin – il informe une note – le panel institutionnel «La valeur des soins et l'objectif de l'inclusion a eu lieu: services et projets en comparaison», promu par le ministre de l'invalidité, Alessandra Locatelli (sur la vidéomasse) et dans lesquels Aisla a apporté une contribution concrete, basée sur l'expérience de vie de ceux qui sont confrontés à l'Amela amelaire par jour. C'est dans cet esprit qu'Aisla relance la valeur du «projet de vie», non pas comme une formalité administrative, mais comme une boussole dynamique, construite avec la personne, capable de connecter la santé et le social, d'écouter et d'anticiper les besoins. À bord du Vespucci, la délégation a été accueillie avec un moment plein de sens: les familles, les opérateurs et les personnes atteintes de SLA, unie par une voie commune, se trouvent sur le pont du plus beau navire du monde, symbole de la formation, du service et de l'avenir.

« Dans Aisla, nous parlons de prendre soin, non seulement de » prendre en charge « , car le guérison est d'abord une présence – a déclaré Adele Ferrara, conseillère nationale, présidente d'Aisla Napoli et personne avec SLA – c'est un réseau qui ne laisse pas seul, où les équipes multidisciplinaires, la continuité entre les hôpitaux et le territoire, les familles impliquées qui parlent vraiment de la différence. Mais au-dessus de la question. Ce n'est pas un hasard si Aisla choisit ce moment pour relancer son appel au pays. Ce n'est que si le pays réagit unis que les soins peuvent vraiment devenir un bien commun.