« Je ne cesserai jamais de remercier la fédération que nous combinons pour tout ce qu'il fait, car ceux qui souffrent d'une maladie rare, en plus du désespoir, vivent également un sentiment d'impuissance et de solitude liée précisément à la condition de rareté de la maladie. L'engagement des institutions est fondamental, je veux toujours me souvenir d'un aspect, récemment sous-estimé également par le Président Mattarella, c'est-à-dire Déséquilibres territoriaux « . Ainsi, à Adnkronos, salue le président de la Commission des affaires sociales et la santé de la chambre, Ugo Cappellacci (FI), à l'occasion de la conférence finale, aujourd'hui à Rome, de la campagne #Unaiamoleforze promue pour les jours mondiaux des maladies de Tare qui est célébrée demain, le 28 février.
« Sur ce thème – il souligne-t-il – il y a aussi le grand travail du ministère de la Santé et du sous-secrétaire Marcello Gemmato, qui, avec un grand engagement, a approuvé et affiné le nouveau plan national de maladies rares qui n'ont pas été mises à jour depuis 2016, un outil essentiel pour assurer une aide plus équitable et efficace aux personnes affectées. Ils étendent souvent les temps d'accès aux traitements et l'amélioration de la disponibilité des médicaments.
