« Il est important de faire connaître les maladies rares, il est important de faire comprendre aux personnes atteintes de maladies rares, il est important d'en parler. Pour nous, cette campagne signifie attirer l'attention sur nos gens et essayer de s'assurer que, avec l'aide de tout le monde et avec le réseau que nous construisons, même avec ces conférences, des réunions et des débats, les choses sont structurées de mieux envers les personnes avec les personnes avec les personnes avec les personnes avec le gouvernement et les institutions que nous devons travailler pour optimiser et encourager des voies pour les personnes avec des personnes atteintes de personnes avec des personnes atteintes de personnes avec des personnes atteintes de personnes avec le gouvernement et les institutions que nous devons travailler pour optimiser et encourager des voies pour les personnes avec des personnes atteintes de personnes avec des personnes atteintes de personnes avec des personnes atteintes de personnes. leurs vrais besoins « . À cet égard, « Je viens de rentrer de Bruxelles, où en tant que fédération, nous avons remporté les Black Pearl Awards pour la catégorie » Media « ». Il l'a dit lors du salut d'Adnkronos Annalisa Scopinaro, président de la Fédération italienne de We United, italienne de maladies rares, aujourd'hui à Rome à l'occasion de la conférence finale de la campagne #Uniamoleforze, promue pour la Journée mondiale des maladies rares qui est célébrée demain 28 février.
Sur les différences régionales dans la prise de soin, de ces patients, parfois même parmi l'ASL de la même ville, de la même région, illustrés lors de la conférence par Marcello Gemmato, sous-secrétaire d'État au ministère de la Santé avec délégation à des maladies rares, des commentaires de Scopinaro: « Malheureusement encore aujourd'hui, malgré le fait que le réseau a été construit, nous avons des différences territoriales en raison de la diversité des organisations qui ont été construites » Réseau national.
