« En ce qui concerne les maladies rares, il n'y a pas de divergence dans la prise en charge des patients uniquement entre le nord et le sud, mais aussi entre l'ASL de la même région. Malheureusement, aujourd'hui, nous n'avons pas une uniformité d'approche pour prendre en charge et dans la garde des patients atteints de maladies rares. Pour cette raison, notre travail doit être obtenu par le premier instant. Intégrer ERN, réseaux européens pour les maladies rares « . Marcello Gemmato, sous-secrétaire de la santé avec délégation à des maladies rares, a déclaré que cela aujourd'hui, intervenant à Rome lors de la dernière conférence de la campagne #Uniamoleforze, promue pour la Journée mondiale des maladies rares qui est célébrée demain 28 février.
« Le gouvernement – Gemmato a rappelé – au cours de ces 2 années, a financé le plan national des maladies rares, après 7 ans au cours de laquelle il n'a jamais été mis en œuvre. Nous l'avons donc mis en œuvre et financée avec 25 millions pour 2023 et 25 millions en 2024. En outre, les décrets de mise en œuvre de la loi 175 de 2021 s'ouvrent à la possibilité de décliner pour les entités publiques et privées qui investissent dans la recherche ou l'investissement dans la production de la production d'Orphanes, de médicaments orphelins « . Ce sont « des mesures concrètes importantes qui, avec une construction juridique, financent ponctuellement ce qui doit être l'objectif du ministère de la Santé, c'est-à-dire pour éliminer les différences qui existent entre les différents domaines de notre pays sur le sujet de l'accès, en charge des personnes atteintes de maladies rares. Nous travaillons également sur le sujet des maladies rares ».
