Il ne s’agit pas d’un simple document d’information, mais d’un outil de travail destiné à ceux qui choisissent de contribuer au changement. Le Livre Blanc « Histoires de vie avec Egpa » est l’occasion pour les patients d’exprimer leurs expériences et leurs demandes ; pour les cliniciens, c’est une invitation à la collaboration et à renforcer le dialogue ; pour les institutions, il s’agit d’un véritable agenda opérationnel. En fait, grâce à une reconstitution minutieuse du parcours du patient, ce livre redonne la parole aux personnes qui vivent avec cette maladie rare et à leurs familles, en intégrant les perspectives cliniques et sanitaires. De ces pages – informe une note – émerge la nécessité urgente de garantir aux personnes atteintes de granulomatose éosinophile GEPA avec polyangéite, une approche multidisciplinaire, des parcours thérapeutiques harmonisés et des protections juridiques et sanitaires à la mesure de la complexité de la maladie.
« Ce Livre Blanc représente notre voix collective, non seulement pour parler de la maladie, mais pour demander avec force des changements concrets », déclare Francesca R. Torracca, présidente de l’Association des Patients du Syndrome de Strauss Apacs-Churg, nom utilisé dans le passé pour désigner lgpa, l’association qui a créé le Livre Blanc, avec le sponsor de GSK. « Nous ne pouvons plus permettre que l’EPA soit ignorée – ajoute-t-il – nous avons besoin d’un système qui reconnaisse la dignité de nos histoires. Et pour cela, nous devons travailler ensemble avec les cliniciens et les institutions, en poursuivant le chemin tracé dans les pages du Livre ». L’un des principaux problèmes critiques qui ont émergé dans la publication est le retard important du diagnostic, avec des symptômes initiaux – asthme tardif, polypose nasale, rhinosinusite chronique – souvent ignorés ou confondus avec des allergies courantes. « L’EGPA est souvent reconnue trop tard, lorsque le mal est déjà fait. Un diagnostic précoce est possible, mais le partage des connaissances, la formation et le PDTA sont nécessaires. Ce Livre blanc peut marquer un changement de rythme », observe Augusto Vaglio, professeur associé de néphrologie et directeur de l’école de spécialisation en néphrologie de l’Université de Florence, coordinateur corporatif des maladies rares et directeur médical de l’unité de néphrologie de l’hôpital universitaire Meyer de Florence.
Non seulement les patients et leurs soignants, mais aussi les cliniciens et les représentants des institutions ont contribué aux pages des « Histoires de vie avec le GEPA » – rapporte la note – pour souligner l’importance d’une alliance concrète pour améliorer la prise en charge des patients. Le projet a également reçu le patronage de 8 sociétés scientifiques (Aaiito, Aicna, Iar, Siaaic, Simi, SioeChCF, Sip-Irs, Sir) et la contribution scientifique du groupe d’étude européen EGPA. Le Livre rassemble également les contributions de l’honorable Luciano Ciocchetti, vice-président de la XIIe Commission des Affaires Sociales de la Chambre des Députés, de Simona Loizzo, chef de groupe de la XIIe Commission des Affaires Sociales de la Chambre des Députés, Ilenia Malavasi, membre de la XIIe Commission des Affaires Sociales de la Chambre des Députés et de Lisa Noja, conseillère de la Région Lombardie et présidente de l’Intergroupe du Conseil des Maladies Rares.
Le document indique clairement des disparités régionales dans la prise en charge clinique, avec une absence quasi totale de parcours formalisés (Pdta), même si quelques bonnes pratiques indiquent la voie à suivre. « La Lombardie a démontré qu’il est possible de construire un Pdta pour le GEPA. Mais cela ne suffit pas – souligne Noja – Nous devons créer un système national équitable, dans lequel tous les patients, du Nord au Sud, pourront recevoir la même qualité de soins ». Ce qui ressort également, c’est l’absence de critères nationaux pour les centres de référence et la nécessité d’une gestion multidisciplinaire, coordonnée par des centres Hub & Spoke. « Nous avons besoin d’un modèle de soins intégré, basé sur la collaboration entre différentes spécialisations. La maladie ne s’arrête pas à un seul organe et la médecine ne peut pas se permettre de s’arrêter aux frontières disciplinaires », souligne Giacomo Emmi, professeur titulaire de médecine interne, Université de Trieste et directeur de la structure complexe de médecine clinique et de rhumatologie, hôpital universitaire de Cattinara, Trieste.
Par ailleurs, l’absence d’un code civil spécifique du handicap pèse lourdement, rendant difficile l’accès aux droits, aux prestations et aux accompagnements, tandis que l’impact psychosocial très important sur les patients et les soignants, souvent laissés seuls, est sous-estimé. « Je crois fermement au devoir d’écoute et d’action des institutions. Le Livre blanc du GEAP nous donne des orientations claires : il faut maintenant le rendre opérationnel, à partir du code du handicap et des parcours de soins uniformes », souligne l’Honorable Ciocchetti.
L’association Apacs est née spontanément pour contrer le sentiment de solitude ressenti par les patients du GEPA, souvent enfermés dans une condition méconnue et avec peu de repères. Constituée exclusivement de patients avec EGPA (et de soignants), c’est une communauté vivante et active où les patients peuvent échanger, se soutenir et mener des projets concrets de plaidoyer, comme celui qui a conduit à l’élaboration du Livre Blanc et des propositions d’actions au niveau sanitaire et politique qui y sont contenues. « L’innovation thérapeutique – conclut Valentina Angelini, Directrice des Affaires Patients de GSK – a amélioré les perspectives des patients atteints de GEPA, mais pour qu’elle soit efficace, elle doit être accompagnée d’un réseau de soins structuré et inclusif. Ce Livre Blanc aide à le construire ensemble. et les transformer en parcours plus équitables et plus efficaces pour ceux qui vivent avec cette maladie rare ». Vous pouvez lire et télécharger le livre blanc « Histoires de vie avec le GEAP » sur le site de l’Apacs.
