Le syndrome de Rett est une maladie neurologique rare qui touche principalement les filles et touche entre 1 500 et 2 000 personnes en Italie. Dans la conférence numérique promue par Adnkronos et Acadia, intitulée « Syndrome de Rett : besoins émergents, perspectives et priorités de l’Europe à l’Italie », des spécialistes et des associations ont fait le point sur les besoins encore non satisfaits des patients et de leurs familles. Au centre du débat se trouve le Livre blanc sur le syndrome de Rett, présenté au Parlement européen, qui indique les actions nécessaires pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accès au traitement. Parmi les priorités qui ont émergé, la nécessité de parcours de soins multidisciplinaires et continus dans le temps, capables d’accompagner l’évolution de la maladie dans les différentes phases de la vie. Une comparaison qui s’intéresse également aux perspectives d’avenir de la recherche et aux politiques de santé nécessaires pour garantir une meilleure qualité de vie aux patients.
