« Le diagnostic du syndrome de Rett est dévastateur pour les familles. Les associations font un excellent travail, elles sont des ponts par exemple vers la recherche, vers les nouvelles frontières de la recherche, mais elles sont aussi des ponts, avec des structures hospitalières qui sont actuellement extrêmement mal préparées aux maladies rares. L’association accompagne dans tous les aspects : du diagnostic, donc du récit des sensations et de ce qui arrive à un parent, jusqu’à identifier également les structures hospitalières compétentes pour prendre en charge les filles, les garçons et même quelques enfants. » C’est ce qu’a déclaré Simona Piccolo, présidente de ConRett Ets, l’Association des parents unis contre le syndrome de Rett, s’exprimant à distance lors de la conférence numérique promue par Adnkronos en collaboration avec Acadia, dédiée à la maladie rare.
