Les maladies rhumatologiques représentent l’un des principaux domaines de chronicité en Italie, avec un impact significatif sur la vie des personnes et sur le Service National de Santé. Malgré ces preuves, une connaissance complète des coûts, des conditions socio-économiques et de la qualité de vie réelle des patients fait encore défaut. Un manque de données épidémiologiques et organisationnelles homogènes à l’échelle nationale, qui freine la planification de parcours de soins réellement adaptés aux besoins de la population. Pour combler ce manque d’information qui entrave la construction de parcours de soins adéquats, Apmarr – Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares Aps Ets, en collaboration avec Crea Sanità, a lancé le projet de recherche national « Pathologies rhumatologiques en Italie – Épidémiologie et équité d’accès aux soins ». Présenté en octobre dernier à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rhumatologiques, le projet a vu démarrer la première phase qui concerne deux pathologies rhumatologiques : le lupus érythémateux et la néphrite lupique. L’enquête nationale, disponible sur le site Apmarr (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/), réalisée avec la contribution non conditionnelle de Roche et Celltrion, a été lancée le 24 mars.
À remplir de manière anonyme et destinée uniquement aux personnes touchées par les pathologies étudiées dans cette première phase – informe une note – l’enquête se concentre sur trois axes d’investigation : la qualité de vie des patients, les services de santé fournis et les coûts supportés directement par les personnes vivant avec ces deux pathologies. « Cette enquête est née de la nécessité de donner enfin la parole aux personnes qui vivent avec le lupus érythémateux et la néphrite lupique, des pathologies complexes sur lesquelles il existe encore trop de lacunes d’information – déclare Antonella Celano, présidente d’Apmarr – Participer signifie contribuer directement à la construction d’une base de connaissances solide, essentielle pour améliorer l’organisation des services et l’équité d’accès aux soins. l’attention des institutions. Nous invitons toutes les personnes directement intéressées à consacrer quelques minutes à remplir le questionnaire : c’est un geste simple et anonyme, mais d’une grande valeur collective pour l’avenir des soins rhumatologiques dans notre pays ».
Le projet de recherche, soutenu par un conseil scientifique multidisciplinaire composé de représentants des principales sociétés scientifiques (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), d’associations de patients (Apmarr, Anmar, Italian Les Group) et d’acteurs du secteur de la santé dont Crea Sanità, Salutequità et Fnopi, comprendra également dans les phases ultérieures l’analyse d’autres pathologies rhumatologiques, dont la spondylarthrite, ainsi qu’une analyse des disparités territoriales et des délais d’attente pour accès aux soins dans notre pays. « Le lupus érythémateux et la néphrite lupique sont des pathologies sur lesquelles, malgré les progrès scientifiques, les connaissances restent encore fragmentées et incomplètes – déclare Barbara Polistena, directrice scientifique et membre du conseil d’administration de Crea Sanità – Pour orienter correctement les politiques de santé, il est essentiel de disposer de données fiables, actualisées et comparables à l’échelle nationale. la qualité de vie des patients touchés par ces pathologies. La participation directe des personnes impliquées est essentielle pour donner une image réaliste du phénomène et poser des bases scientifiques solides sur lesquelles construire des interventions efficaces et durables ».
