Les maladies rhumatologiques n’affectent pas seulement le corps, mais ont également un impact profond sur le bien-être psychologique, les relations personnelles et la qualité de vie. La douleur chronique, les limitations fonctionnelles et les difficultés qui accompagnent souvent le parcours diagnostique et thérapeutique rendent nécessaire une approche thérapeutique capable de considérer la personne dans sa complexité. Le diagnostic opportun, l’adéquation des thérapies, la recherche scientifique, le soutien psychologique et la collaboration avec les associations de patients représentent des éléments fondamentaux pour améliorer la prise en charge de ces pathologies et la qualité des soins. C’est le thème sous-jacent de la rencontre « Apmarr meets Siena: soins, bien-être et communauté dans les maladies rhumatologiques » promue par Apmarr – Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares, prévue le samedi 24 octobre, à 9 heures, à LaBotteghina Mad Aps, Via Tolomei 7 à Sienne.
L’initiative – informe une note – est née dans le but de sensibiliser les citoyens, les travailleurs de la santé, les personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares, les membres de la famille et les soignants à l’importance d’une meilleure connaissance de ces maladies et de promouvoir un débat entre les professionnels de la santé, les associations et les communautés. Un dialogue particulièrement important dans un domaine, comme la rhumatologie, qui comprend des pathologies très différentes en termes de diffusion, de manifestations cliniques et de complexité de soins, et dans lequel l’implication active des personnes concernées peut contribuer à rendre les parcours thérapeutiques toujours plus réactifs à leurs besoins.
« La rhumatologie comprend un ensemble très vaste et hétérogène de pathologies, certaines particulièrement répandues, d’autres rares, qui posent d’importants défis tant au niveau scientifique que sanitaire – souligne Bruno Frediani, professeur de rhumatologie à l’Université de Sienne – Les maladies rares, en particulier, méritent une attention croissante, non seulement parce que, considérées dans leur ensemble, elles touchent un nombre important de personnes, mais aussi parce que leur étude permet d’approfondir les mécanismes biologiques communs à des pathologies beaucoup plus fréquentes. l’ensemble de la rhumatologie, avec des effets positifs sur les possibilités de diagnostic et de traitement. Mais pour traduire ces progrès en soins toujours plus efficaces, il est également important de renforcer le dialogue avec les personnes vivant avec ces maladies, même dans la région de Sienne, nous espérons une collaboration de plus en plus étroite et structurée entre les spécialistes et les associations de patients, dont la contribution est fondamentale pour comprendre les besoins réels des personnes et construire des parcours de traitement plus adaptés à leurs besoins.
Outre les progrès de la recherche et l’adéquation des traitements, l’attention portée aux conséquences que les maladies rhumatologiques peuvent avoir sur la vie quotidienne joue un rôle tout aussi important. Vivre avec une pathologie chronique, souvent caractérisée par des douleurs persistantes et des limitations fonctionnelles, peut en effet affecter l’équilibre émotionnel, les relations familiales et sociales et la capacité à maintenir ses habitudes. D’où la nécessité de combiner les thérapies pharmacologiques avec des interventions qui favorisent le bien-être psychologique et aident les personnes à faire face aux difficultés liées à la maladie.
« Le diagnostic précoce représente un objectif fondamental, mais pas toujours facilement réalisable, également en raison du manque de connaissance de ces pathologies – souligne Alessandra Rosabianca, psychologue et psychothérapeute –. Avec cette initiative, nous voulons promouvoir une plus grande prise de conscience, mais aussi attirer l’attention sur l’importance de considérer la personne dans son unité corps-esprit. facteurs relationnels. Pour cela, il est essentiel de construire un réseau de soutien qui implique non seulement les professionnels de la santé, mais aussi les membres de la famille, les soignants et les communautés, en valorisant toutes ces ressources qui peuvent contribuer à améliorer le bien-être et la qualité de vie ».
Dans cette perspective, la réunion – lit-on – offrira l’occasion d’explorer également l’apport d’interventions complémentaires, du soutien psychologique aux techniques de relaxation et de pleine conscience, jusqu’au mouvement et à l’activité physique adaptés aux conditions individuelles. Des outils qui, intégrés au processus thérapeutique, peuvent aider les personnes à mieux gérer les conséquences de la maladie, à préserver leur autonomie et à développer une plus grande conscience des ressources personnelles. L’événement de Sienne fait partie de l’engagement de l’Apmarr à promouvoir l’information, la sensibilisation et la participation active, en renforçant le dialogue entre les personnes atteintes de maladies rhumatologiques, les professionnels de la santé, les associations et le territoire. Une occasion de rappeler qu’améliorer la prise en charge des maladies chroniques signifie non seulement valoriser le progrès médical, mais aussi construire un réseau de relations et de services capables d’accompagner les personnes dans leur parcours de soins et dans leur vie quotidienne.
