La danse comme outil pour dépasser les limites imposées par la douleur. Du 24 au 26 octobre, sur la Piazza Gae Aulenti de Milan, une danseuse se déplacera à l'intérieur d'une structure en lycra et en fer, symbole de la fatigue quotidienne et de la résistance invisible qui accompagne ceux qui vivent avec la myasthénie grave. Avec la performance immersive « Au-delà de la myasthénie, libérez votre mouvement », ouverte à tous, argenx, entreprise de biotechnologie engagée dans la recherche de thérapies innovantes contre les maladies auto-immunes, invite la ville à « libérer votre mouvement » et à regarder au-delà de la maladie, vers les gens et leurs histoires. Le travail, intense et participatif – rapporte une note – permettra au public d'interagir physiquement avec l'installation, en éprouvant la sensation d'effort et de résistance qui définit la vie de ces patients. Parallèlement au spectacle, un coin d'information proposera du matériel informatif et des témoignages pour sensibiliser à une pathologie encore peu connue et rarement évoquée, mais qui a un impact profond sur la vie des personnes touchées.
La myasthénie grave est une maladie auto-immune chronique qui affecte la jonction neuromusculaire, provoquant une faiblesse musculaire fluctuante et une fatigabilité. Elle fait partie des maladies rares dont la prévalence est estimée à 1/5 000 et l'incidence à 1/250 000-1/33 000 en Europe. Elle touche les deux sexes, les femmes majoritairement avant 40 ans et les hommes après 50 ans. Elle peut compromettre des fonctions fondamentales comme la vision, la déglutition ou la respiration et avoir de graves répercussions sur la vie sociale et professionnelle. Elle a un impact significatif sur la vie quotidienne, la productivité et le bien-être psychologique des patients et des soignants. Ces dernières années, la recherche scientifique a mis à disposition de nouvelles thérapies ciblées qui peuvent améliorer considérablement les symptômes et la qualité de vie des patients, mais il reste essentiel de sensibiliser et d'encourager un diagnostic précoce.
« Alors qu'à Padoue, au congrès de la Société Italienne de Neurologie, la communauté scientifique se réunit pour discuter des progrès de la recherche sur la myasthénie, argenx choisit d'être sur la place, aux côtés des patients et des citoyens. Un dialogue imaginaire entre les progrès de la recherche et la centralité du patient et de sa vie quotidienne – commente Fabrizio Celia, directeur général d'argenx – « Au-delà de la myasthénie, libérez votre mouvement » représente notre façon d'unir la science et l'humanité, faisant sortir des salles de conférence l'histoire d'une maladie qui limite les mouvements quotidiens, mais pas la volonté de vivre. Nous croyons que la prise de conscience naît du contact direct, de l'écoute et du partage des histoires de ceux qui affrontent avec courage ce défi », un défi qui, grâce à la recherche scientifique, « peut être gagné et qui marque aujourd'hui un pas en avant dans le diagnostic et le traitement de la maladie ».
« La myasthénie grave est une pathologie complexe qui peut compromettre des fonctions fondamentales telles que la respiration, la vision ou la déglutition – explique Lorenzo Maggi, neurologue à l'Institut neurologique Carlo Besta de Milan – Aujourd'hui, grâce aux progrès de la recherche, nous disposons de traitements de plus en plus efficaces et ciblés, mais la sensibilisation du public reste l'un des outils les plus importants pour aider les patients à ne pas se sentir seuls et pour faciliter un diagnostic rapide ».
Pour Renato Mantegazza, président de l'Association italienne de la myasthénie et des maladies immunodégénératives (Aim), « des initiatives comme celle-ci sont fondamentales car elles font entendre la voix des patients hors des hôpitaux, parmi la population. La myasthénie ne peut pas être vue, mais elle est vécue au quotidien : la raconter à travers l'art est un moyen puissant pour redonner dignité et visibilité à ceux qui vivent avec cette maladie. En outre – souligne-t-il – la maladie a également de graves conséquences. répercussions sur les familles des patients et notamment sur les soignants qui sont souvent contraints de réduire leurs activités professionnelles pour prendre soin de leurs proches ».
Les établissements de santé jouent également un rôle important dans la prise en charge de ces patients grâce à des politiques ciblées et à l’accessibilité des parcours de diagnostic et de traitement. « La myasthénie grave fait partie de ces maladies qui ne se voient pas, mais qui sont vécues chaque jour avec beaucoup de difficulté. C'est pourquoi il est important de donner la parole aux patients et à leurs soignants, afin que personne ne se sente seul dans son parcours – conclut Emanuele Monti, président de la IX Commission Durabilité sociale, foyer et famille de la Région Lombardie – Grâce à ses initiatives pour la durabilité sociale et la famille, la Région Lombardie se tient aux côtés des personnes les plus vulnérables et soutient avec confiance dans la recherche et l'innovation dans le secteur de la santé ».
