La myasthénie grave « est une maladie invisible : aujourd’hui, on ne me voit que parce que je suis en fauteuil roulant, mais pendant des années, personne ne pouvait comprendre ce que je vivais ». C’est ainsi qu’Antonia Occhilupo, psychiatre et patiente atteinte de myasthénie grave et visage de « Ce que vous ne voyez pas », un projet photographique et narratif sur la myasthénie grave créé par OMaR – Osservatorio Malattie Rare en collaboration avec les principales associations italiennes représentant les patients et présenté aujourd’hui lors d’une conférence de presse en ligne, raconte son expérience.
La maladie « est apparue soudainement en 2005, alors qu’elle avait 50 ans – raconte Antonia Occhilupo, vice-présidente de l’AMG – Association Myasthénie Gravis APS – Le diagnostic n’a pas été immédiat car les symptômes se confondaient facilement avec ceux d’autres pathologies. À la myasthénie s’est ensuite ajouté un thymome, avec récidive après quelques mois, qui a nécessité des opérations et une radiothérapie. Les premiers signes ont été le manque de force et une fatigue extrême des muscles. Avec le repos, je me suis amélioré, comme si la corps nécessaire pour recharger une batterie. Contrairement à de nombreux patients, Antonia ne présentait pas initialement les symptômes oculaires les plus typiques, tels que la ptose palpébrale (affaissement de la paupière) et la diplopie (vision double), un facteur qui compliquait encore davantage le processus de diagnostic. Au fil du temps, des troubles de la parole, de la mastication et de la déglutition sont apparus, incluant une atteinte des muscles du cou, des membres et de la respiration. Des gestes simples comme parler, manger, boire, rire ou monter les escaliers peuvent devenir des entreprises énormes. Je vis avec la peur constante de crises d’étouffement liées à la dysphagie ».
Malgré ses efforts pour continuer à travailler, Antonia a dû quitter son emploi de psychiatre dans un centre de santé mentale en 2011 et prendre une retraite anticipée : « J’ai écouté les patients essayer de soutenir leur mâchoire affaissée d’une seule main. » Occhilupo définit la myasthénie comme « la maladie du flocon de neige : chaque patient présente des symptômes, une évolution et des besoins différents. En plus des limitations physiques, la pathologie a un impact profond sur la vie sociale, familiale et psychologique, impliquant souvent aussi les soignants. La myasthénie est une maladie chronique et invalidante, mais elle m’a appris à accepter la lenteur de mon corps et à vivre dans le présent. conclut.
