« Ce projet et ces photos sont très touchants et représentatifs des choses dont nous discutons ce matin. Il est toujours difficile de faire comprendre aux autres combien peut être douloureuse une pathologie qui n’est pas immédiatement visible et reconnaissable par notre entourage, mais pas seulement au sens de douleur physique. » Ainsi, la sénatrice du M5S Elisa Pirro s’est exprimée lors de la présentation de « Ce que vous ne voyez pas », un projet photographique et narratif sur la myasthénie grave créé par OMaR – Osservatorio Malattie Rare en collaboration avec les principales associations italiennes représentant les patients et présenté aujourd’hui lors d’une conférence de presse en ligne. Pirro a souligné l’importance d' »accroître les connaissances sur les maladies rares ».
« D’un point de vue politique, il y a certainement une attention particulière pour les acteurs de la santé en ce qui concerne le thème des maladies rares en général et ensuite des pathologies individuelles qui peuvent être rencontrées dans nos parcours parlementaires et approfondis », a-t-il souligné. Pour la sénatrice, l’une des priorités est de garantir l’équité dans les soins : « Ce qui doit être fondamental pour nous, politiques, c’est de garantir des parcours diagnostiques et thérapeutiques les plus uniformes possibles sur tout le territoire national, garantir la rapidité d’accès aux soins, ce qui implique évidemment aussi la facilité d’arriver à un diagnostic le plus tôt possible », a-t-elle ajouté.
Un autre aspect central concerne la recherche et l’accès aux nouvelles thérapies : « La question des médicaments disponibles, de l’innovation pharmaceutique, devient une question beaucoup plus importante et plus difficile lorsque nous parlons de thérapies pour les maladies rares. Nous pouvons faire beaucoup », a-t-il expliqué. Le sénateur a ensuite souligné comment les maladies rares peuvent devenir un terrain d’expérimentation de nouvelles solutions : « Le domaine des maladies rares peut également être un terrain d’expérimentation et de test des outils innovants que la législation met à disposition, à la fois pour garantir un accès uniforme aux traitements et pour garantir un accès plus rapide aux nouvelles thérapies ». « Il y a des questions qui concernent toutes les pathologies rares et qui peuvent être un test pour une législation innovante et des procédures simplifiées qui, plus encore lorsqu’il s’agit de pathologies de ce type, nécessitent également une attention particulière de la part du législateur », a-t-il ajouté. Enfin, Pirro a rappelé l’importance de la collaboration institutionnelle : « Il y a un échange avec le Ministère de la Santé, c’est pourquoi nous espérons mettre à disposition dans un délai raisonnablement court une série d’outils qui servent à simplifier la vie des personnes qui ont des difficultés liées à leur pathologie et aux membres de leur famille, afin d’atteindre véritablement les niveaux d’inclusion et de soins adéquats que déclare notre Constitution », a-t-il conclu.
