« La myasthénie est une maladie que l’on ne voit souvent pas, et pour cette raison elle peut être difficile à comprendre. Les images et les témoignages sont capables d’expliquer ce que les mots ne peuvent parfois expliquer : la fatigue, la fragilité et le sentiment d’incompréhension que ressentent chaque jour de nombreux patients. » C’est ainsi que Marco Rettore, président de l’Am – OdV et de l’association des patients myasthéniques, commente le projet photographique « Ce que vous ne voyez pas », créé par l’OMaR (Observatoire des maladies rares) et les associations de patients pour attirer l’attention sur l’invisibilité des maladies rares, les droits et l’accès à des parcours de traitement personnalisés. L’initiative, créée pour parler de l’impact réel de la myasthénie grave sur la vie quotidienne, a été présentée ce matin lors d’une conférence de presse en ligne.
Rettore souligne que « la véritable épreuve commence souvent avant le diagnostic. De nombreux patients passent des mois ou des années d’un spécialiste à l’autre, se faisant dire qu’il s’agit de stress ou que le problème est psychologique. Un diagnostic tardif ne signifie pas seulement retarder le traitement, mais vivre un véritable traumatisme, tandis que la maladie continue de progresser ». Son expérience en est un exemple. « Avant de recevoir un diagnostic correct, j’ai dû faire un long voyage jusqu’à ce que j’arrive dans un centre spécialisé dans les maladies neuromusculaires, où il a finalement été possible de donner un nom à mes symptômes et de commencer le traitement approprié », se souvient-il.
Pour le président de l’Am, une meilleure connaissance de la pathologie de la part des médecins et de la population peut faire la différence : « Une plus grande sensibilisation signifie des diagnostics plus rapides et des interventions plus rapides ». Mais le diagnostic n’est qu’un début. « Les patients et leurs familles ont besoin d’informations claires, d’un soutien pratique et de discussions avec ceux qui vivent la même expérience. » C’est là que, selon Rettore, le rôle des associations devient fondamental : « créer des réseaux de soutien, offrir des conseils et rappeler aux patients qu’ils ne sont pas seuls », ajoute-t-il. Enfin, Rettore attire l’attention sur certains aspects qui restent critiques, comme le renouvellement du permis de conduire pour les personnes atteintes de myasthénie. « De nombreux patients en rémission ou présentant des symptômes bien contrôlés sont contraints de subir de fréquents contrôles de santé, avec des procédures longues, coûteuses et stressantes. Une plus grande flexibilité serait souhaitable, comme c’est déjà le cas pour d’autres pathologies chroniques. Derrière chaque diagnostic, il y a une personne, une famille et une histoire. Des initiatives comme celle-ci contribuent à rendre visible une maladie qui reste trop souvent cachée aux yeux des autres », conclut-il.
