« L’Association Odv Myasthénie se concentre actuellement sur la région de Triveneto et souhaite accueillir les patients, surtout au premier diagnostic. À ce moment-là, ils ont besoin d’un point de référence pour comprendre quoi faire et comment se comporter en cas de myasthénie ». Ainsi Marco Rettore, président de l’Association Am – Odv Myasthénie, s’exprimant lors de l’événement « La protection des patients atteints de maladies rares », au cours duquel ont été discutées les personnes atteintes de myasthénie grave, organisé à Rome et promu par Omar – Observatoire des Maladies Rares, avec la contribution inconditionnelle d’Ucb Pharma.
« Nous organisons également une formation thérapeutique destinée aux patients, soignants, médecins et infirmiers. C’est un parcours itinérant et avec les spécialistes nous répondons aux questions qui viennent des patients », conclut-il.
