Le contexte sanitaire actuel nécessite une approche plus participative et inclusive envers tous les acteurs du système de santé, essentielle pour améliorer l'efficacité et l'efficience du service national de santé. En particulier, on constate aujourd'hui que la voix des patients, même s'ils sont les principaux bénéficiaires des politiques de santé et porteurs d'expériences directes, n'est pas encore institutionnalisée dans les processus décisionnels du secteur de la santé. La participation active et plus consciente des patients représente une ressource fondamentale pour garantir des politiques de santé plus justes et orientées vers de réels besoins de santé. C'est ce qui est ressorti aujourd'hui lors de la conférence de presse « Les associations de patients dans les processus décisionnels : la situation et les propositions législatives sur la voie de l'implication des associations de patients dans les processus décisionnels », qui s'est tenue à l'hémicycle à l'initiative de l'Honorable Ilénia Malavasi.
L'honorable Vanessa Cattoi y a participé; Isabella Cecchini, directrice des études de marché primaires chez Iqvia Italia ; Tonino Aceti, président de Salutequità ; Federica Balzani de l'Aism (Association italienne de la sclérose en plaques) ; Giovanna Campioni de l'Aicca (Association italienne des patients cardiaques congénitaux chez les enfants et les adultes) ; Ludovica Donati d'Apiafco (Association des amis italiens du psoriasis de la Fondation Corazza) ; Ilaria Galetti de Gils (groupe italien de lutte contre la sclérodermie). L'initiative vise à raviver l'attention sur le projet de loi AC 1326, qui vise à réglementer la « participation des associations de patients et des organisations citoyennes aux processus de décision publique en matière de santé » et est en attente de calendrier.
Ce scénario est confirmé par l'étude « Patient Voice » d'Iqvia, qui a recensé plus de 90 associations présentes sur le territoire national. Les résultats de l'étude – rapporte une note – mettent en évidence l'importance croissante des associations de patients au sein du système de santé. Malgré cela, l'enquête souligne combien leur collaboration avec les institutions et leur participation aux tables de décision – bien qu'en croissance – restent peu structurées : seulement 19% au niveau national et 32% au niveau régional. Il est essentiel de renforcer le dialogue et de donner la parole aux demandes des patients et des membres de leur famille grâce à des méthodes d'implication plus structurées et continues des associations de patients. En ce sens, le projet de loi AC 1326 représente une opportunité de concrétiser ce principe, en intégrant formellement la voix des patients dans les processus décisionnels au niveau institutionnel, leur permettant de participer de manière structurée aux décisions qui concernent leur santé.
« De plus en plus, ces dernières années, les associations de patients revendiquent à juste titre un rôle central dans les processus décisionnels, tant au sein des organismes de réglementation qu'au sein des différentes agences européennes du médicament – déclare Malavasi, de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre – Car en ce qui concerne l'Italie, un processus de reconnaissance et de participation des associations individuelles de patients a été lancé par le ministère de la Santé avec un document politique du 10 octobre 2022, établissant les règles générales de leur implication dans les processus décisionnels du ministère lui-même. La proposition de loi – partagée. de manière bipartite, précisément pour qu'il ait les meilleures chances d'être mis en œuvre – représente donc un élément important, car il témoigne d'une conscience partagée de devoir légiférer pour donner corps à cet acte d'orientation qui naît des nombreuses réunions de fait , de l'écoute des associations et du travail des intergroupes parlementaires, que je remercie. Tout comme je remercie ma collègue Cattoi. J'ai favorisé cette occasion de rencontre justement pour faire le point sur un sujet qui nous tient à cœur et qui nous a toujours vu travailler ensemble, dans l'intérêt des patients, des familles et des soignants ».
« Je remercie mon collègue Malavasi d'avoir porté une grande attention sur un sujet que, en tant qu'Intergroupe Ensemble pour un engagement contre le cancer – répond Cattoi, coordinateur à la Chambre de l'Intergroupe – nous avançons ensemble, grâce à la collaboration avec les associations de projet 'Santé : un atout à défendre, un droit à promouvoir », qui a pris la forme du projet de loi numéro 1326 « Discipline de la participation des associations de patients et des organisations de citoyens aux processus de décision publique en matière de santé » a pour objectif de institutionnalisant la présence des associations de patients (créées depuis au moins 10 ans) aux principales tables ministérielles, identifiées par le Ministère de la Santé, et aux phases de consultation de la Commission Scientifique et Economique de l'AIFA ».
« Un autre point important de la proposition – ajoute Cattoi – est que l'administration qui reçoit les avis et observations des associations de patients est tenue, à la fin du processus décisionnel, de justifier auprès des associations elles-mêmes tout écart par rapport aux propositions contenues dans les contributions apportées de manière consultative. Ce projet de loi, qui vise, entre autres, à renforcer l'accompagnement consultatif des associations de patients, s'inscrit parfaitement dans la voie que l'ensemble des parlementaires – signataires de l'accord législatif 2022-2027 – poursuivent avec détermination. être à la hauteur de cet engagement pris avec les associations de patients ».
« Le projet de loi AC 1326 – déclare Campioni di Aicca – est un signal important vers un système de santé plus inclusif, dans lequel la voix des patients est non seulement écoutée, mais intégrée dans les processus de prise de décision. Notre expérience quotidienne nous a appris que l'implication active des patients est essentielle pour construire des politiques de santé efficaces qui répondent aux besoins réels de santé. De plus, grâce à cette collaboration, il est possible de créer des parcours de traitement visant à prendre en charge le patient dans une perspective holistique, notamment pour les pathologies chroniques et parfois. rare ». Un avis également partagé par Balzani (Aism) : « Nous sommes fermement convaincus que l'intégration des patients dans les processus décisionnels peut représenter une valeur ajoutée. Nous sommes également certains que notre expérience en pathologie et en parcours de traitement et d'inclusion sera reconnue au un niveau législatif, conduisant des associations, telles que l'Aism, à être pleinement reconnues comme partie intégrante de la gouvernance de la santé à différents niveaux. En combinant expériences et compétences, nous pouvons contribuer à garantir un NHS plus équitable et inclusif.
« Il est essentiel que les associations de patients, malgré leur diversité d'expériences et de besoins, puissent dialoguer avec les institutions à travers une voix unie et cohérente – souligne Donati de l'Apiafco – Ce n'est qu'ainsi que nous pourrons contribuer activement à la construction de politiques de santé qui répondent de manière efficace et tenant compte des besoins de la personne et de ses besoins en matière de santé ». Enfin, Galetti de Gils : « Je crois qu'il n'est pas possible de prendre des décisions concernant les patients sans leur implication, qui doit se faire de manière transparente et se fonder sur la représentation et la représentativité des personnes impliquées. Il est important que cette implication soit organique et structuré, devenant une pratique consolidée, comme c'est déjà le cas à l'EMA depuis un certain temps.
