Le Conseil régional de Lombardie a décidé à l’unanimité de supprimer les mesures B1 et B2 relatives aux handicaps très graves et graves, soutenues par les ressources de l’État du Fonds national de non-autosuffisance (Fna) et par les ressources régionales. Historiquement, ces mesures ont toujours garanti une contribution mensuelle pour bonifier l’aide apportée par l’aidant familial. Ainsi Aisla, l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, proteste contre ce « choix inacceptable ». Avec cette mesure, « la Région Lombardie mettra en difficulté plus de 7 000 familles déjà gravement touchées par la maladie, dont environ 1 000 atteintes de SLA ».
Aisla a soulevé à plusieurs reprises ces derniers jours les préoccupations interprétatives de la Région Lombardie concernant l’aide directe et indirecte fournie par la Fna, en soulignant les graves effets d’une réduction aussi radicale. Malgré cela – dit l’association – la conseillère pour la solidarité familiale et sociale, Elena Lucchini, n’a pas jugé digne d’intérêt la situation des personnes atteintes de SLA dans la région, au point de ne pas impliquer l’association dans la table de discussion du 22 décembre. et approuve cette disposition, avec Dgr 1669, le 28 décembre. En Lombardie, il y a environ 11.000 personnes qui vivent avec un handicap très grave – souligne Aisla – À partir de 2024, environ 3.000 de ces personnes très gravement handicapées qui sont assistées « uniquement » par l’aidant familial verront leur subvention réduite de 650 à 400 euros par mois. De même, on estime que pour environ 250 personnes qui se trouvent dans un état de dépendance vitale aux machines (par exemple coma, état végétatif ou trachéotomie), la contribution sera réduite de 900 à 700 euros par mois. De plus, les enfants handicapés scolarisés et ceux vivant avec des troubles du spectre autistique verront leur subvention réduite de 750 à 400 euros par mois.
Cependant, les montants pour ceux qui peuvent se permettre d’embaucher un assistant familial restent presque inchangés – rapporte la note – environ 3.600 familles. Inexplicablement, la seule exception négative est réservée à un peu plus d’une centaine de personnes qui se trouvent dans un état de dépendance vitale, comme les personnes atteintes de SLA. Pour ces personnes – souligne Aisla – si elles sont assistées par un professionnel régulièrement employé, la Région Lombardie réduit la contribution de 1.300 à 1.200 euros par mois. Une baisse économique qui contraste nettement avec le contexte qui enregistre déjà des augmentations significatives des dépenses pour les assistants et soignants, avec une augmentation des coûts mensuels jusqu’à 122,59 euros. Par ailleurs, l’INPS prévoit une augmentation de 8,1% des cotisations sociales pour les travailleurs domestiques.
« Nous espérions terminer l’année avec des nouvelles qui nous donneraient confiance pour l’avenir, mais au contraire cette décision de la Région Lombardie mettra encore plus nos familles en difficulté – c’est le commentaire amer de Fulvia Massimelli, présidente nationale de l’Aisla – Nous nous trouvons confronté seulement à une résolution inadéquate, mais également incompatible avec les principes de liberté de choix et qui dégrade le travail de soin de nos proches qui nous assistent quotidiennement, en silence et en toute solitude. Nous considérons ce choix comme inacceptable et espérons un réexamen de cette décision. »
La décision de réduire le budget dédié aux personnes handicapées a été justifiée par l’offre d’interventions sociales intégratrices – souligne la note – qui fourniront des services plutôt qu’une contribution économique. Ce plan d’aide qui, en vertu de la résolution régionale doit être fournie par les municipalités, est insuffisant. Prenons comme exemple le besoin quotidien d’assistance hygiénique pour une personne complètement paralysée, dont le coût horaire du personnel socio-sanitaire mis à disposition par la Région aux Communes ne serait pas suffisant pour garantir même trois jours par mois. S’il est vrai que le Plan de non-autosuffisance 2022-2024 se concentre sur les services essentiels (Leps), l’interprétation de la Région Lombardie conduit à une réduction significative du soutien économique à l’aidant et en particulier à la famille, rapporte l’association. L’affectation des services rendus ne peut en effet remplacer le travail de soins et le précieux capital humain que les familles investissent dans la prise en charge de leurs proches malades.
Aisla – conclut la note – a présenté trois actions d’intervention à la Région Lombardie, pour éviter ce scénario : garantir le montant maximum de l’allocation de soins à tous ceux qui se trouvent dans des conditions de handicap très grave, égaliser le rôle des aidants familiaux pour le personnel employé ; intégrer le Ccnl pour les travailleurs domestiques et les aidants familiaux conformément à l’article 51 du décret législatif n.81 de 2015. Non seulement la valorisation du précieux travail de soins effectué par les aidants familiaux est une voie de civilisation également sanctionnée par l’ONU, mais en continuant à garantir des réponses intégrées, flexibles et modulaires par rapport aux besoins de la personne et de la famille devrait être le fondement des politiques sociales visant à protéger les personnes handicapées et à leur permettre de vivre dignement chez elles.
