« Le rôle de FedEmo, en plus de faire connaître la maladie, est de suivre les patients pour qu’il n’y ait pas de disparités de traitement entre le Nord et le Sud ». Ce sont les mots de Luigi Ambroso, vice-président de la Fédération des associations d’hémophilie (FedEmo), en marge du premier Sobi Talk de 2024. Intitulé « Rare mais vrai. Chaque histoire est un voyage d’inclusion » et organisé par Sobi, l’événement était dédié au partage des histoires de personnes atteintes de pathologies rares, dans le but de mettre en lumière leurs besoins encore insatisfaits et la nécessité d’esquisser un scénario de la situation dans notre pays.
