« Pour les médecins qui suivent des patients atteints de maladies liées à la coagulation sanguine, la principale préoccupation est représentée par les saignements au niveau des muscles ou des articulations ». Ainsi Chiara Biasoli, chef du Centre des maladies hémorragiques congénitales de l’hôpital Bufalini de Cesena, en marge du premier Sobi Talk de 2024. Intitulé « Rare mais vrai. Chaque histoire est un voyage d’inclusion » et organisé par Sobi, l’événement était dédié au partage des histoires de personnes atteintes de pathologies rares, dans le but de mettre en lumière leurs besoins encore insatisfaits et la nécessité d’esquisser un scénario de la situation dans notre pays.
