Ils cherchent des réponses, demandent de l'aide, mais entrent souvent en collision avec des murs de silence et de bureaucratie. Ce sont des personnes atteintes de sclérose en plaques (SM), une maladie complexe qui, en plus de l'assistance sur le front neurologique, nécessite la prise en charge de nombreux autres aspects, pas seulement la neurologique et la réhabilitation. Cependant, 78% des personnes atteintes de SM se plaignent d'au moins un besoin insatisfait, tandis qu'environ un tiers en a 3 ou plus sans réponses adéquates. Psychological, soins à domicile et réhabilitation de véritables problèmes critiques. C'est ce qui émerge du baromètre 'SM et des pathologies liées à 2025, créées par AISM (Italian Multial Sclerosis Association) et présentée ce matin dans la chambre.
En Italie, environ 144 000 personnes coexistent avec la SEP, la principale cause de l'invalidité neurologique chez les jeunes adultes. C'est une condition avec de nombreux symptômes, souvent invisibles, à tel point que 52,3% des personnes ont besoin de 5 services différents pour le gérer. Beaucoup d'entre eux, cependant, restent insatisfaits. 73,9% de ceux qui en ont besoin ont du mal à recevoir un soutien psychologique et une thérapie et plus de 20% ne sont pas du tout en mesure d'accéder au service; 65% ont des difficultés de réadaptation et, entre eux, 19,1% sont complètement exclus. L'aspect des soins à domicile est également critiqué: 70% des personnes handicapées graves en ont besoin, mais seulement 38% se déclarent pleinement satisfaits des services reçus. La situation de ceux qui ont une invalidité modérée ou légère sont encore plus problématiques. Le rapport confirme ensuite les difficultés de la fonction publique dans la fourniture de services nécessaires: plus de 55% des personnes atteintes de sclérose en plaques doivent être confiées exclusivement aux soignants privés, aux membres de la famille ou dans le troisième secteur.
« Nous avons besoin d'un nouveau pacte entre la santé, le social, le territoire et les gens – explique le président Fism (la sclérose italienne italienne italienne), Mario Alberto Battaglia – nous devons rendre le PDTA pleinement opérationnel », les chemins de bien-être thérapeutiques diagnostiques « , renforce le réseau de centres de sclérose en plaques. Un système.
