Pour les cas les plus graves de personnes atteintes de sclérose en plaques (SM) chaque année, les familles dépensent plus de 14 000 euros de leur propre poche, en particulier pour couvrir les coûts d'assistance. Non seulement cela: le coût social moyen de SM est de 46 400 euros par personne par personne, un chiffre qui atteint plus de 63 000 euros dans les cas les plus graves. La sclérose en plaques coûte la société italienne 6,7 milliards d'euros par an. Cependant, les dépenses publiques par personne avec SM se situe entre 22 mille et 23 000 euros par an, sans augmentation proportionnelle à l'augmentation de l'invalidité, soulignant l'insuffisance des réponses dans les cas les plus graves. Il s'agit du photographe pris par le baromètre 'SM et des pathologies corrélées en 2025, créées par l'Association italienne de sclérose en plaques (AISM) et présentée ce matin dans la chambre.
Ce n'est pas seulement un problème d'équité – expliquer à partir de l'AISM – mais aussi de l'efficacité du système. La perte d'emploi de personnes atteintes de SEP et leurs soignants génère un impact économique estimé à 2,5 milliards d'euros de PIB perdus chaque année. Et l'impact économique et social et sa reconnaissance insuffisante sont parmi les thèmes au centre du baromètre. Cela commence par l'insuffisance de l'évaluation de la validité: 72% des personnes atteintes de sclérose en plaques signalent que dans la Commission de l'évaluatrice, il n'y avait pas d'expert neurologue en sclérose en plaques. De plus, pour cette raison, 57,3% avaient la perception que les commissions ne connaissaient pas la pathologie et 61,8% que les symptômes invisibles avaient été sous-estimés. Les problèmes critiques dans la bonne évaluation de l'invalidité se reflètent sur les difficultés économiques: plus de 70% de ceux qui avaient besoin d'un soutien économique ne voyaient pas ce besoin satisfait, le résultat de la pesée sur les familles qui, dans 55,2% des cas, doivent gérer indépendamment les soins à domicile, les soignants qui les fournissent directement ou le paiement pour une assistance privée avec leurs propres ressources et leurs coûts très élevés.
