En Italie, plus de 70 % des patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique craignent que la maladie progresse. La même peur touche environ la moitié des soignants. D’où la nécessité de toujours assurer un service de psycho-oncologie adéquat. Pour accompagner au mieux les femmes touchées par un cancer dans leur parcours de soins, il est essentiel de pouvoir garantir la continuité des soins sur le territoire et pas seulement dans les centres hospitaliers de référence. La relation de confiance que les patients construisent au fil du temps avec les médecins et les infirmières est perçue comme irremplaçable. Dans le même temps, de nombreuses femmes ressentent le besoin de recevoir des réponses rapides aux questions quotidiennes qui se posent souvent lors des visites. La télémédecine et la téléconsultation sont des outils qu'il faut utiliser et représentent une aide précieuse qui n'alourdit pas davantage le travail des centres d'oncologie.
Telles sont quelques-unes des conclusions des groupes de discussion conçus et coordonnés par la Fondazione IncontraDonna dans le cadre de l'Officina #Metastabile, le projet conçu pour la co-planification et la mise en œuvre sur le territoire de la « Pdta dédiée au cancer du sein métastatique ». L'initiative a atteint sa deuxième édition et les dernières innovations sont présentées aujourd'hui à Rome lors d'une conférence nationale à Agenas (Agence nationale des services régionaux de santé). L'année dernière, la Fondation IncontraDonna – rapporte une note – a mené deux enquêtes, auprès de certains centres du sein et auprès de patientes, d'où sont ressortis des besoins spécifiques. Cette année, les activités se sont poursuivies avec le lancement de groupes de discussion animés par des professionnels qualifiés, réservés aux patients et conçus comme des espaces d'écoute et de partage. Les responsables scientifiques sont Andrea Botticelli (oncologue membre du Conseil d'Administration de la Fondation IncontraDonna et chef de l'Unité de Sein de la Policlinico Umberto I de Rome) et Lucia Del Mastro (professeur titulaire et directrice de la Clinique d'Oncologie Médicale de l'Hôpital Irccs Policlinico San Martino, Université de Gênes). L'événement d'aujourd'hui a lieu à l'occasion de la Journée nationale du cancer du sein métastatique et est animé par Mauro Boldrini, directeur de la communication d'Aiom et Antonella Campana, présidente de la Fondazione IncontraDonna.
« En Italie, un nombre toujours croissant de femmes (et un petit pourcentage d'hommes) vivent avec ce diagnostic de cancer avancé – déclare Adriana Bonifacino, fondatrice de la Fondazione IncontraDonna -. En 2024, sur 53 686 nouveaux diagnostics, 6 à 7 % ont été diagnostiqués comme métastatiques au début, soit environ 3 500 cas. On estime qu'au total plus de 50 000 personnes vivent avec la maladie métastatique. mais les données restent incertaines : il est urgent de se doter d'indicateurs nationaux oncologiques qui permettent de mesurer précisément la réalité et de garantir des réponses adéquates. L'innovation pharmacologique contribue à augmenter la survie et, dans certains cas, à la régression de la maladie métastatique, mais vivre plus longtemps nécessite de garantir une bonne qualité de vie. « Notre projet – poursuit-il – met en évidence divers besoins encore insatisfaits et souligne la priorité de définir une Pdta spécifique pour la forme la plus avancée du cancer du sein. Ces dernières années, le traitement du cancer a connu une évolution rapide et significative : les thérapies innovantes augmentent les possibilités de guérison, contribuant à améliorer la survie globale et sans progression. Il est essentiel que toutes les personnes touchées, dans un souci d'équité, où qu'elles vivent, aient accès aux mêmes opportunités de soins. et d'assistance, avec une attention à la qualité de vie ».
« Il est de la responsabilité des institutions impliquées dans le secteur de la santé – déclare Americo Cicchetti, commissaire extraordinaire d'Agenas – de garantir à toutes les patientes des chances égales d'accès au traitement, quel que soit le lieu où elles vivent. Ce principe doit également s'appliquer aux femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique, un domaine dans lequel nous assistons enfin à une évolution importante des thérapies et des possibilités de traitement. Plus généralement, en tant qu'Agence, nous nous engageons à créer les conditions d'un renforcement constant des services d'assistance pour citoyens également à la lumière des innovations cliniques et organisationnelles apparues ces dernières années, afin d'assurer des parcours de soins de plus en plus adaptés, intégrés et centrés sur la personne ».
« Un diagnostic de cancer entraîne presque toujours un fort sentiment d'incertitude pour l'avenir – déclare Anna Costantini, ancienne présidente et conseillère nationale de la Sipo (Société italienne de psycho-oncologie) -. Chez les patients vivant avec des métastases, la peur de la progression de la maladie a un impact significatif sur la qualité de vie et est présente dans environ 72 % des cas et constitue un besoin non satisfait en matière de soins de santé. Elle se caractérise par la peur de mourir, de souffrir et d'être un fardeau pour vos proches. Elle ne constitue pas une réaction irrationnelle en soi mais si elle se manifeste sous une forme sévère elle peut évoluer vers un trouble psychopathologique tel qu'une dépression clinique et interférer avec le bien-être et la qualité de vie. Ces réactions doivent être portées à la connaissance de toute l'équipe qui prend en charge le patient grâce à un dépistage rapide dédié, car les formes graves ne s'améliorent pas sans des interventions psycho-oncologiques spécialisées et à l'efficacité prouvée. Certainement clair et Une communication honnête de la part de tous les médecins et l'accès à des informations certifiées et fiables peuvent également aider les patients à se sentir plus conscients et moins effrayés.
« L'innovation thérapeutique doit s'accompagner d'une innovation organisationnelle centrée sur les besoins des personnes – ajoute Nicola Silvestris, secrétaire national de l'Aiom (Association italienne d'oncologie médicale) -. Il est nécessaire une « décentralisation des soins » qui doit passer de l'hôpital vers la médecine de proximité. La proximité physique des lieux de traitement et d'assistance représente un grand avantage pour les patientes et les soignants. certaines thérapies en dehors du service d'oncologie de l'hôpital. La même chose peut se produire pour de nombreux services de diagnostic qui peuvent être dispensés dans des établissements de santé locaux plus proches du domicile de la femme. Nous devons garantir des normes de qualité certaines et adéquates mais la territorialisation des soins, si elle est bien intégrée et coordonnée avec les centres de référence, peut apporter des réponses concrètes aux besoins quotidiens ».
« L'Officina #Metastabile démontre que les soins personnalisés et la collaboration entre institutions, cliniciens et associations peuvent changer l'histoire du cancer du sein métastatique – déclare Lavinia Mennuni, membre de la Commission permanente du budget du Sénat -. Il est essentiel dans le travail du Parlement de soutenir des soins de santé qui rapprochent le traitement des citoyens, en utilisant la télémédecine et des parcours personnalisés pour éviter les hospitalisations inutiles et garantir la continuité des soins. L'oncologie est au cœur de notre action gouvernementale : investir dans le diagnostic précoce, les nouveaux médicaments et technologies améliore la qualité de vie des patients et, en même temps, contient les dépenses publiques. Grâce également à IncontraDonna, le 13 octobre a été reconnu comme la Journée nationale de sensibilisation au cancer du sein métastatique. Aujourd’hui, nous devons aller plus loin, en soutenant un PDTA qui brise les disparités régionales, qui favorise la continuité des soins et le droit à l’oubli oncologique. Offre aux patients maladie métastatique, un parcours de soins stable et digne est un devoir civique et un choix durable pour le système de santé ».
« L'expérience de #Metastabile est un exemple vertueux de la manière dont des associations comme IncontraDonna, des cliniciens et des institutions peuvent tracer des voies pour l'avenir de nos soins de santé – déclare Beatrice Lorenzin, membre de la Commission permanente du budget du Sénat -. Dans mon activité parlementaire, j'ai toujours lutté pour garantir à toutes les femmes l'accès aux traitements les plus innovants et à la prévention du cancer du sein. Aujourd'hui, nous devons tous être unis pour qu'il n'y ait pas de soins de santé inégaux. léopard. C’est pourquoi les PDTA et les réseaux d’oncologie sont coordonnés au niveau national, car les fragmentations régionales actuelles risquent de reléguer les thérapies avancées uniquement à celles qui entrent dans les essais cliniques. Investir dans une Pdta spécifique pour le cancer du sein métastatique, c’est reconnaître l’importance de la prise en charge multidisciplinaire, du soutien psychologique, des soins à domicile et de la continuité des soins tout au long du processus pathologique. Compte tenu de la loi, je me battrai pour garantir que des ressources adéquates soient allouées pour la prévention, pour l'extension des programmes de dépistage et pour la pleine mise en œuvre de la Pdta, démontrant que la santé des femmes n'est pas un coût mais un investissement dans l'avenir ».
Officina #Metastabile – conclut la note – est un projet qui bénéficie du patronage d'Agenas, de l'ISS et de nombreuses autres associations et sociétés scientifiques. Cet objectif a également été atteint grâce à la contribution non conditionnée de Daiichi Sankyo-AstraZeneca, Gilead, Menarini Stemline et Pfizer.
