18 septembre 2025 | 11.47
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Il n'y a pas de soins résolutifs pour la SLA. Les diagnostics viennent encore trop tard. Les cours d'assistance varient considérablement d'une région à l'autre. Pendant ce temps, en Italie, environ 6 mille personnes coexistent avec la sclérose latérale amyotrophique, l'une des maladies neurologiques les plus graves et les plus complexes, qui affecte non seulement le physique, mais la vie quotidienne et la dignité du patient et de toute la famille. À l'occasion de la Journée nationale de la SLA – qui, à partir de cette année, se produit officiellement le 18 septembre – la Société italienne de neurologie (SIN) souligne l'importance de garder l'attention sur la maladie élevée et de réaffirmer la nécessité de consolider l'engagement dans 3 domaines fondamentaux: recherche, équilibre de l'accès aux soins et intégration des nouvelles technologies dans les pattes de protection.
« Ces dernières années, la recherche a ouvert des perspectives importantes: médicaments ciblés, essais cliniques internationaux, nouvelles technologies pour le suivi et la communication – déclare Alessandro Padovani, président du péché – mais les progrès scientifiques ne peuvent pas rester confinés à l'expérimentation. Pour avoir un réel impact sur la vie des gens, il est essentiel de garantir tous les patients accès à un diagnostic, à des thérapies mises à jour et en réellement plusieurs aides multidisciplinaires.
L'Italie – le péché rappelle – a longtemps joué un rôle de premier plan dans la recherche scientifique sur la SLA. Les neurologues et centres italiens participent activement à des études cliniques internationales, contribuant à la fois au développement de thérapies de précision pour les formes génétiques de la maladie, et à la compréhension et au traitement du SLA sporadique, qui représente la grande majorité des cas. Cependant, l'écart entre les résultats de la recherche et leur application homogène sur le territoire national reste trop large. « Prendre soin du patient atteint de SLA doit être complet et continu, avec l'implication d'équipes multidisciplinaires qui comprennent des neurologues, des pneumologues, des thérapeutes, des nutritionnistes, des psychologues et des travailleurs sociaux – souligne le filosto de Massimiliano, le coordinateur de l'assistance neurogénétique et des maladies rares d'un autre moment pour une autre. plus uniforme, accessible et durable sur tout le territoire national « .
Un autre domaine dans lequel le péché vous invite à réfléchir est celui des nouvelles technologies, qui représentent une frontière concrette d'amélioration de la qualité de vie des patients. L'intelligence artificielle ouvre des scénarios prometteurs pour un diagnostic précoce, tandis que les dispositifs de communication augmentatifs et alternatifs (CAA) offrent des outils efficaces pour maintenir l'autonomie même dans les phases les plus avancées de la maladie. « Nous avons des technologies qui peuvent faire une grande différence pour les patients aujourd'hui – explique Nicola Ticozzi, coordinatrice des maladies du studio DI du péché de motoneurone – le point, cependant, est de s'assurer que ces outils ne sont pas réservés à quelques-uns, mais ils entrent en permanence sur les chemins de soins publics, avec des critères d'accessibilité clairs et avec un soutien réel du système de santé ».
La Journée italienne de la SLA n'est pas seulement un moment pour faire le bilan des connaissances scientifiques – elle remarque le péché – mais surtout l'occasion de se rappeler que derrière chaque cas de SLA, il y a des histoires, des visages, des familles. Et que la bataille contre cette maladie ne peut être effectuée que dans les ateliers: des choix politiques, organisationnels et culturels sont nécessaires qui mettent la personne au centre. « En tant que communauté scientifique – conclut Ticozzi – nous continuerons à travailler pour apporter les résultats de la recherche de la théorie à la pratique, réduisant de plus en plus le temps entre la découverte et l'application clinique. Mais un engagement collectif est nécessaire, de sorte que chaque progrès devient un espoir concret pour les patients d'aujourd'hui et de demain ».
