09 septembre 2024 | 11.22
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Trois personnes sur quatre atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) souffrent de dysphagie. Cette difficulté à avaler rend les repas très fatigants (66 %), réduit l'appétit (53 %) et l'envie de manger en compagnie (66 %). Il s'agit de la photographie tirée de l'enquête auprès des patients italiens atteints de SLA réalisée par Iqvia Italia, sur les difficultés quotidiennes liées à la nutrition, ainsi que sur l'impact psychologique et social de la dysphagie. Ainsi est né « Sapori ». Cravates. Autonomia', une sélection de recettes promues par Aisla (Association italienne de la sclérose altérée amyotrophique), Slafood et Zambon Italia. Le menu spécial, disponible sur le site Internet de Slafood, à l'occasion de la Journée nationale de la SLA célébrée les 14 et 15 septembre, a été conçu spécifiquement pour les patients et les soignants par les chefs Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu et Roberto Valbuzzi, sous la direction scientifique de Milan. siège des Centres Cliniques Nemo. De la parmigiana à consistance modifiée à l'association fraîche de crevettes et de melon, en passant par la crème de carottes et la sauce kéfir, la sélection de 3 recettes vise à redonner aux 6 mille patients italiens la joie de partager un repas en famille.
La dysphagie – lit-on dans une note – a tendance à apparaître dans les premiers stades de la maladie – 38% des patients en souffrent au cours de la première année – et à s'aggraver progressivement avec le temps (53%). Elle finit ainsi par avoir un fort impact psychologique et social : elle alimente le pessimisme et la méfiance (69 %), provoque un sentiment de fatigue et de manque d'énergie (53 %), effaçant également la valeur conviviale de l'alimentation. « Après le diagnostic – déclare Davide Rafanelli, président de Slafood et conseiller national d'Aisla Aps – j'ai vécu personnellement ce que signifie être obligé de renoncer à un bon repas pris avec ses proches. J'ai donc décidé de mettre mes compétences culinaires au service de toute la communauté italienne SLA et de travailler avec certains des chefs les plus talentueux de notre pays pour créer des recettes aux textures modifiées, spécifiques aux personnes atteintes de SLA. C'est ainsi qu'est né ce menu spécial : trois plats, faciles et sûrs à réaliser, qui visent à aider les patients à redécouvrir le plaisir de manger en compagnie et de profiter pleinement de chaque instant de leur journée.
Après tout, « la valeur de la nourriture – ajoute Roberto Valbuzzi, patron du chef Crotto Valtellina – n'est pas seulement liée au goût, mais aussi à ce qu'elle symbolise d'un point de vue social et culturel : pensez, par exemple, au sens qu'elle L'Italie déjeune le dimanche, en famille ou lors d'un dîner de vacances. Ainsi, ces recettes visent à aider les personnes atteintes de SLA à préserver – grâce à une bonne cuisine – les liens avec leurs proches et donc aussi la dimension sociale de la vie ».
C'est un exercice d'équilibre. «Lorsque nous sommes appelés à identifier le régime alimentaire le plus correct pour une personne atteinte de SLA – explique Giorgio Calabrese, professeur d'alimentation et de nutrition humaine à l'Université du Piémont oriental et membre de la commission médico-scientifique d'Aisla – nous nous heurtons à divers obstacles. : il faut équilibrer tous les nutriments nécessaires au corps humain, analyser le métabolisme, la composante hormonale et la capacité neuromusculaire, sans oublier l'aspect social et rassasiant de l'alimentation. En fait, une alimentation correcte et en même temps invitante peut améliorer la qualité de vie des patients, en aidant à maintenir une bonne force musculaire et à prévenir la déshydratation et la malnutrition.
La sélection de recettes 'Saveurs'. Cravates. Autonomy' ne représente que la première étape d'un voyage promu par le Centre Clinique Nemo de Milan en collaboration avec Aisla et Slafood pour mettre en lumière l'importance de la gestion nutritionnelle dans la SLA. « L'expérience clinique sur la SLA – souligne Federica Cerri, neurologue, coordinatrice du secteur SLA au Centre Nemo de Milan et membre de la commission médicale scientifique Aisla – nous montre à quel point la nutrition est de plus en plus un des aspects cruciaux dans la gestion de la progression de la maladie. C'est pourquoi, avec Slafood et Aisla, nous avons entamé un parcours dédié, basé sur des preuves cliniques, et qui se concrétisera dans les prochains mois par un événement de formation pour les opérateurs et soignants du secteur organisé en partenariat avec l'Université des Sciences Gastronomiques de Pollenzo. qui débouchera sur un manuel pratique sur la SLA et la nutrition ».
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative rare et progressive qui entraîne une perte de force musculaire et un blocage musculaire, sans impact sur les fonctions cognitives et sensorielles2 « La SLA perturbe la vie de la personne et de sa famille – remarque Rossella Balsamo, Affaires médicales et réglementation Zambon Italie et Suisse – Aux conséquences physiques s'ajoute la perte progressive de l'autonomie et des opportunités sociales. Conformément à notre vision « Innover dans la guérison et les soins pour améliorer la vie des patients », nous souhaitons améliorer la vie des patients grâce à l'innovation scientifique, mais aussi avec des outils capables de répondre à leurs besoins psychosociaux. C'est sur cette base que nous avons décidé de soutenir la diffusion de ce menu qui vise à aider les personnes atteintes de SLA à ne pas renoncer au plaisir des saveurs, à bénéficier de la convivialité et à se sentir – conclut-il – plus autonomes au quotidien ».
