Comme le port a toujours été le lieu de l'atterrissage et de la protection de ceux qui font face à la mer, donc les ports d'espoir du Gala Evening. Uniport & Friends voulait être un signe concret de solidarité pour ceux qui vivent le défi du SLA tous les jours, la sclérose latérale amyotrophique. Promu hier, mardi 8 juillet, d'Uniport – l'Association nationale des terminalistes et des autorités portuaires – l'initiative a eu lieu dans le cercle officiel de la marine « Caio duilio '' à Rome, à l'appui des centres cliniques NEMO, au point de référence du réseau national pour les soins et la recherche sur le SLA et les maladies neuromusculaires. Avec le patronage de l'AISAL, l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique – informe une note conjointe – l'événement a vu la participation des institutions nationales, ainsi que des membres, des invités et des amis, unis par l'intention commune de contribuer à changer la voie d'une pathologie neurodégénérative sévère, pour laquelle il n'y a toujours aucun soin.
Dans son discours, le ministre de la Santé, Orazio Schillaci, a observé que « cette initiative de charité et de sensibilisation montre comment différents mondes peuvent rejoindre un thème pertinent comme la santé et en particulier pour soutenir la recherche pour une maladie rare comme la SLA ». En remerciant les organisateurs, il a rappelé que « les maladies rares sont le centre de l'attention du ministère de la Santé dans la conscience que l'effort maximum est nécessaire pour garantir à tous les accès à de nouveaux traitements et thérapies et une meilleure qualité de vie ». Aux 120 invités, accueillis par Maria Grazia Cucinotta, marraine de la soirée et pendant des années à proximité de la communauté neuromusculaire, le président de l'Association Unport, Pasquale Legora de Feo, a déclaré: « Lorsque notre Associé Francesco Lorenzini, ancien trésorier de Unport, nous a fait connaître la réalité des centres némautiques et a proposé de soutenir les recherches sur ALS à travers la réalité de la réalité et de remplacer et de remplacer la recherche sur ALS à travers la réalité de la réalité et de remplacer et de subvenir avec enthousiasme et sens des responsabilités.
In thanking « the associated companies and the 'Friends' of this initiative, namely the numerous associations of the maritime and port cluster present here today and beyond », Legora De Feo has addressed its gratitude to all those present, « to the many who, although not being able to be there, wanted to leave a tangible testimony of their contribution », and to the institutional representatives present: in addition to the minister Schillaci, the Undersecretary of the State of Le ministère du ministère et des Transports, Tullio Ferrante et Antonio Iannone, président de la Commission des transports de caméras, Salvatore Deidda, et plusieurs représentants de la chambre et du Sénat, « à la fois de la majorité et de l'opposition ». Parmi les personnes présentes, l'amiral de l'équipe Aurelio de Carolis, qui est intervenu pour une courte salutation représentant la Marine, et le commandant Vascello de la Garde côtière Giuseppe Strano.
Inspirateur de la soirée a été Francesco Lorenzini, dont la valeur a été publiquement reconnue par la livraison d'une plaque d'Unipport qui a choisi de mettre au service des soins et de la recherche, de l'énergie, de la créativité et du réseau professionnel. Toucher sa salutation avec le pointeur des yeux sur le communicateur. « Le SLA est une maladie rare qui n'a pas encore de remède, car cette raison est notre possibilité concrète de changer son histoire – Lorenzini a souligné – c'est notre encore, notre cours, l'espoir que nous pouvons tous construire ensemble, car personne ne devrait se sentir uniquement devant le diagnostic. « .
« Ce soir – a commenté Alberto Fontana, secrétaire des centres cliniques NEMO – résulte de l'esprit d'alliance, celui qui unit indissolublement ceux qui sont confrontés à la mer, comme les nœuds balnéaires qui sauvent, qui donnent confiance. Ensemble, nous pouvons continuer à donner des réponses aux soins aux familles confrontées à la maladie et continuer à chercher ce que nous ne savons toujours pas « . Pour assister à la centralité de la recherche scientifique dans le réseau NEMO, Mario Sabatelli, directeur clinique et scientifique du NEMO Roma Center et président de la Commission médicale-scientifique Aisla et Federica Cerri, neurologue, zone de contact du Centre Nemo de Milan, qui a introduit l'étude clinique soutenue par la soirée et dont il est directeur scientifique, était présent. « L'un des objectifs de recherche sur la SLA – Cerri illustrée – est l'identification de nouveaux biomarqueurs, essentiels pour comprendre l'histoire naturelle de la maladie, identifier les cibles thérapeutiques potentielles et guider une voie de soins qui est la plus personnalisée possible. Dans cette direction, le projet de neurogut est placé, qui explore le microbiote intestinal dans la SLA et son rôle dans la progression de la maladie.
« Ce soir – Fulvia Masimelli, présidente d'Aisla – a été l'occasion de se rappeler que les soins sont d'abord une responsabilité commune. À la politique, aux entreprises, aux institutions, aux citoyens », l'appel est « de faire un porte-parole, de vous promouvoir parce que le SLA n'attend pas, l'Italie ne trouve pas le temps.
