Ces dernières années, l’attention portée aux bénéfices d’un entraînement et d’une activité physique constants pour améliorer ou maintenir les capacités motrices des personnes atteintes de maladies neuromusculaires telles que l’amyotrophie spinale (Sma) s’est considérablement accrue. L'initiative « SMAnia di sport », créée pour promouvoir le bien-être et l'inclusion sociale des personnes atteintes de SMA à travers l'activité physique et le sport, s'est arrêtée à l'Hôtel Federico II de Jesi (Ancône) le 31 mai dernier. La réunion – organisée par Biogen, une entreprise internationale leader dans le domaine de la biotechnologie, en collaboration avec les experts en maladies neuromusculaires du Centre Clinique Nemo d'Ancône et avec le patronage des Associations de Patients Asamsi, SMA et Uildm, de l'Italie Comité paralympique de la région des Marches et de la Fédération italienne paralympique du sport en fauteuil roulant – s'adressait à toutes les personnes atteintes de SMA passionnées de sport ou intéressées à découvrir de nouvelles disciplines à pratiquer et à leurs familles.
Parmi les participants se trouvaient également des représentants du Comité paralympique italien, qui ont partagé leur témoignage sur la valeur du sport comme outil fondamental d'inclusion sociale pour les personnes souffrant de tout type de handicap, à commencer par le physique. À la fin de la réunion, il y a eu un moment de mise en pratique des conseils et suggestions des experts, avec une séance d'exercices pratiques. L'activité physique est bien plus qu'une simple pratique pour rester en bonne santé mais est aussi une expression de l'individualité, une manière d'affirmer et d'explorer ses capacités et, par conséquent, un outil important d'inclusion sociale. Il est donc très important que les personnes atteintes de SMA et les membres de leur famille découvrent comment faire du sport en toute sécurité, tous deux dans le cadre de leur propre programme de physiothérapie, en laissant autant d'espace que possible à leurs propres inclinations et passions.
« La Sma est une maladie neuromusculaire très complexe qui nécessite une surveillance constante à 360 degrés, avec une approche multidisciplinaire et adaptée aux différents besoins de chaque patient – explique Michela Coccia, directrice clinique du Centre Nemo d'Ancône. Elle est donc fondamentale dans le de prise en charge, l'implication d'une équipe d'experts comprenant, outre le neuropsychiatre pour enfants et le neurologue, également le physiatre, le pneumologue, l'orthophoniste, le neuropsychomotricien et d'autres personnalités très importantes comme le psychologue et le physiothérapeute » . Dans ce contexte, « il est important – ajoute-t-il – de promouvoir la pratique d'une activité physique chez les personnes atteintes de SMA, enfants et adultes, à la fois comme partie intégrante du processus de rééducation et comme outil concret pour atteindre un plus grand bien-être psychophysique. . Il reste très important que tout type d'activité soit réalisé en toute sécurité et toujours sous les conseils et la supervision des experts du Centre de référence ».
Une éducation correcte à la pratique sportive au sein de la communauté des personnes atteintes de SMA peut donc contribuer à augmenter le bien-être et l'équilibre psychophysique, ainsi que du point de vue de l'estime de soi et des compétences sociales. « L'activité physique, en plus d'être un élément important de la rééducation neuromotrice, représente également, pour les garçons et les filles atteints de SMA, un moment de véritable socialité, qui aide à prendre conscience et à se sentir plus inclus », souligne Valentina Baldini, présidente d'Asamsi. « Il est essentiel que les personnes atteintes de SMA aient accès à toutes les informations utiles pour pratiquer une activité physique et avoir la possibilité, en fonction de leurs préférences personnelles, de participer activement au monde du sport », ajoute Marco Rasconi, président de l'Uildm.
« Parfois, surtout parmi les parents d'enfants atteints de SMA, il peut y avoir des doutes ou des craintes concernant la pratique du sport. Des initiatives telles que 'SMAnia di sport' – remarque Anita Pallara, présidente de Famiglie SMA – sont très importantes précisément pour aider à les surmonter, en leur fournissant des conseils. et des suggestions utiles sur la manière de pratiquer une activité physique, toujours en contact avec les experts du Centre de Référence ». L'initiative « SMAnia di sport » vise à créer des opportunités de dialogue et de discussion directe avec des experts, dans le but de diffuser des informations opportunes pour aider les personnes atteintes de SMA et leurs familles à explorer de nouvelles disciplines et pratiques sportives, un facteur crucial pour réussir à vivre le handicap comme une condition et non une limite.
« SMAnia di sport est l'une des nombreuses initiatives que nous menons pour encourager le dialogue multidisciplinaire pour la prise en charge et la prise en charge des maladies neurologiques et neuromusculaires, permettant une meilleure écoute des besoins des personnes concernées, et encourageant ainsi l'analyse de chacun des aspects qui influencent la qualité de vie des patients atteints de SMA – conclut Giuseppe Banfi, PDG de Biogen Italia – Soutenir les personnes vivant avec des pathologies neuromusculaires signifie comprendre leurs besoins afin de pouvoir apporter des réponses concrètes qui vont au-delà des thérapies pharmacologiques : c'est pourquoi nous avons développé un projet qui donne la possibilité d'explorer et de mettre en pratique les opportunités qu'offre la pratique sportive, tant pour le bien-être individuel de ces personnes que pour leur plus grande inclusion sociale ».
