17 septembre 2026 | 16h26
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« Nous avons lancé la tradition des « Knights for Rare » pour reconnaître qui sont les véritables champions des maladies rares, dans une zone géographique spécifique ou dans une zone pathologique particulière. En tant qu’entreprise présente dans le secteur des anémies rares, nous avons été véritablement inspirés par ce que nous voyons faire chaque jour par United », la Fédération italienne de thalassémie, d’hémoglobinopathies rares et de drépanocytose. « C’est tout simplement extraordinaire l’impact qu’ils parviennent à générer et la manière dont ils unissent les associations de patients de toute l’Italie d’une seule voix, en faisant tout cela en plus de leurs activités normales. » C’est ce qu’a déclaré Adam Plich, fondateur et PDG d’Avanzanite Bioscience BV, à l’occasion de la soirée de collecte de fonds « Knights for Rare », une initiative internationale promue par l’entreprise pour soutenir le rôle des associations de patients et promouvoir une plus grande attention aux besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Au cours de la soirée, plus de 42 600 euros ont été récoltés, entièrement destinés aux projets des Ets Unis – reconnus par Avanzanite comme Chevalier Rare de l’Année, pour sa contribution à la protection et à la représentation des personnes touchées par la thalassémie, la drépanocytose et les hémoglobinopathies rares.
Auparavant, la nouvelle plateforme du Réseau Méditerranéen des Hémoglobinopathies a été présentée, qui rassemble des associations de patients, des cliniciens, des chercheurs et des décideurs politiques pour promouvoir la collaboration, le partage d’expertise et des actions concrètes au niveau international. L’activité de la Fédération récompensée « résonne très profondément en moi. Lorsque nous avons réfléchi à qui méritait cette reconnaissance, il était clair dès le début que United était le bon choix », conclut-il.
