Soutien et aperçu de la fente palatine et d’autres affections craniofaciales

Les syndromes craniofaciaux englobent un large éventail d’anomalies du visage et de la tête qui peuvent résulter de schémas de croissance anormaux, de gènes, de maladies ou de traumatismes. C’est très commun; la fente labiale seule est la quatrième anomalie congénitale la plus courante aux États-Unis. Les affections craniofaciales peuvent se développer tôt dans le développement in utero d’un bébé et il n’y a pas un seul facteur qui en soit la cause.

« Bien qu’il s’agisse d’une maladie répandue, elle peut toujours être accablante et déroutante pour les parents – et ils doivent savoir que nous sommes là pour les aider », déclare Rima Birutis, orthophoniste pédiatrique au Northwestern Medicine Marianjoy Rehabilitation Hospital. « Il existe des traitements et des ressources disponibles pour aider ces enfants à se développer normalement et à mener une vie saine.

Si votre enfant souffre d’une affection craniofaciale, voici six choses à garder à l’esprit :

1. La bonne équipe est indispensable

« La préparation et l’expérience cliniques sont essentielles à des soins de qualité », déclare Birutis. Votre enfant peut être vu tout de suite par plusieurs spécialistes, et leur communication avec vous est tout aussi importante que leur communication entre eux. Les centres avec de grandes équipes craniofaciales travaillant ensemble ont l’avantage d’une plus grande expérience.

« Cela conduit certainement à de meilleurs résultats et à moins de complications », déclare Mary Keen, MD, directrice médicale de la réadaptation pédiatrique à Marianjoy. De plus, la recherche en cours dans ces centres offre aux patients les dernières avancées en matière de traitement et de technologie.

2. Le temps presse

Un traitement précoce avec une équipe interdisciplinaire conduit souvent au meilleur développement des enfants atteints de ces conditions. Corriger les anomalies physiques avant que les bébés ne commencent à compter sur ces parties de leur corps – pour la communication ou à d’autres fins – peut empêcher les bébés d’apprendre des comportements irréguliers pour compenser. Une intervention précoce peut également prévenir les retards de développement.

« Il s’agit d’un domaine très spécialisé de l’alimentation-déglutition et de l’orthophonie pédiatrique », explique Birutis.

3. Votre enfant peut nécessiter de nombreuses interventions chirurgicales

Votre enfant aura probablement besoin d’au moins une intervention chirurgicale. La plupart des chirurgies ont lieu dès trois mois et se terminent à 12 mois, bien que des chirurgies secondaires soient parfois nécessaires plus tard dans la vie pour traiter des problèmes persistants au fur et à mesure que l’enfant grandit.

« Un autre avantage de recevoir des soins par une équipe et un établissement complets est que, souvent, plus d’une opération peut être effectuée par différents spécialistes en même temps, avec tous les efforts déployés pour minimiser le temps que l’enfant doit passer à l’hôpital. », note le Dr Keen. Les centres craniofaciaux dotés d’un personnel qualifié, comme les chirurgiens du Northwestern Memorial Hospital et les cliniciens en réadaptation pédiatrique de Marianjoy, sont équipés pour y parvenir avec le moins de contraintes physiques, émotionnelles et financières.

4. Vous pouvez utiliser la conversation normale de bébé avec votre bébé

Cela peut sembler contre-intuitif, mais il est important d’utiliser une stimulation vocale normale avec votre bébé – encouragez ces roucoulements et babillages. La production de la parole de votre enfant sera différente de la normale et elle peut sembler hypernasale. Ils devraient être encouragés à jouer avec les sons comme le font tous les enfants. Les sons produits oralement sont de loin préférés aux sons glottaux ou basés sur la trachée. Les arrêts glottiques (pensez aux sons aériens entre les mots « uh-oh ») doivent être ignorés et non renforcés comme communicatifs, car ils seront très difficiles à changer à mesure que l’enfant grandit.

5. L’alimentation est différente

Les enfants atteints de maladies craniofaciales auront besoin de manger différemment des autres enfants. Étant donné que différentes zones du visage, comme les cavités buccale et nasale, peuvent ne pas être séparées, des outils spéciaux peuvent être nécessaires pour garder les aliments hors des zones où ils ne devraient pas aller. Votre équipe soignante peut vous aider à déterminer la marche à suivre la mieux adaptée à votre cas particulier.

6. Vous n’êtes pas seul

Pour de nombreuses familles aux prises avec des problèmes médicaux, il est utile de savoir qu’elles ne sont pas seules dans leur cheminement. Trouver une communauté de personnes vivant la même chose peut aider avec un soutien émotionnel, partager des conseils et résoudre des problèmes ensemble. Pour les enfants en particulier, cela peut renforcer l’estime de soi et un sentiment de connexion pour rencontrer d’autres personnes comme eux.

En savoir plus sur le traitement, les cours et les événements à venir grâce au programme pédiatrique de l’hôpital de réadaptation Marianjoy.