Invisibilité capturée par l’objectif. Le quotidien complexe d’une pathologie rare coloré en noir et blanc. C’est ainsi que se présente « Ce que vous ne voyez pas », le projet photographique et narratif sur la myasthénie grave créé par OMaR – Osservatorio Malattie Rare en collaboration avec les principales associations italiennes représentant les patients. Angelo, Antonia, Barbara, Filippo et Mariangela sont les protagonistes de ces clichés pris par Francesca Bolla et Tommaso Lusena de Sarmiento et rassemblés dans le livre photographique de l’auteur du même nom. Une initiative présentée à la presse et à l’opinion publique au cours du mois consacré à la sensibilisation à la myasthénie grave et qui voit patients, associations et institutions braquer les projecteurs sur une maladie rare, souvent invisible aux yeux des autres, mais qui a un impact profond sur la vie quotidienne des gens.
« Le projet – expliquent-ils d’OMaR – est né dans le but de parler de la myasthénie grave au-delà de la dimension clinique de la pathologie, en donnant également de l’espace à son impact psychologique, relationnel, social et professionnel. Les visages et les histoires d’Angelo, Antonia, Barbara, Filippo et Mariangela, d’âges, d’origines et de professions différents, recueillis à travers les images et les témoignages de ce projet, ont une intention claire, celle de transformer la connaissance en compréhension en surmontant les stéréotypes, les stigmates et les simplifications qui accompagnent souvent des maladies invisibles ».
« La myasthénie grave n’est pas toujours visible, mais cela ne veut pas dire qu’elle pèse moins sur la vie des gens – souligne Mariangela Pino, vice-présidente d’Aim et protagoniste du livre – Trop souvent, ceux qui vivent avec cette pathologie sont obligés d’expliquer continuellement leur fatigue, leurs difficultés motrices ou respiratoires, leur incapacité à maintenir des rythmes considérés comme normaux. L’invisibilité des symptômes risque de se transformer en invisibilité sociale, professionnelle et sanitaire ». Au cours de la discussion, la nécessité de garantir des parcours de soins multidisciplinaires et un accès toujours plus égalitaire à la médecine personnalisée et à l’innovation thérapeutique est également apparue avec force.
« Les personnes atteintes de maladies rares ont droit à des soins appropriés, construits autour de leurs besoins réels – réaffirme Antonia Occhilupo, vice-présidente de l’Association Myasthenia Aps – Parler aujourd’hui de médecine personnalisée signifie garantir un accès uniforme aux parcours diagnostiques, aux centres de référence, aux traitements innovants et à une gestion qui considère non seulement les aspects cliniques, mais aussi psychologiques, sociaux et professionnels ». « La mise en réseau entre les associations, les institutions, les cliniciens et le monde de la communication est essentielle pour transformer la prise de conscience en changement concret – conclut Barbara Maccanico, secrétaire de l’Association Miasthenia Odv – Les projets artistiques et narratifs tels que « Ce que vous ne voyez pas » ne sont pas seulement des outils de sensibilisation : ils peuvent contribuer à rendre visibles les besoins réels, à briser les stéréotypes et à créer les conditions culturelles nécessaires pour améliorer les droits, les soins et l’accès aux soins des personnes vivant avec la myasthénie grave ».
Au cours de l’événement, auquel ont participé des représentants du monde institutionnel et parlementaire, l’importance de la communication et de la sensibilisation du public pour améliorer la reconnaissance des maladies rares invisibles a également été soulignée. « Les maladies rares invisibles représentent encore aujourd’hui un défi important, non seulement au niveau sanitaire, mais aussi au niveau culturel et social – déclare la sénatrice Elisa Pirro, membre de la commission sénatoriale du budget – il est essentiel de promouvoir des initiatives capables de donner la parole aux personnes et de rendre visibles des besoins trop souvent sous-estimés. La qualité de vie, l’inclusion et l’accès uniforme aux soins doivent rester au centre de l’agenda institutionnel ».
« La voix des patients est essentielle pour construire des politiques de santé plus proches des besoins réels des personnes – affirme la députée Ilenia Malavasi, membre de la Commission des Affaires sociales de la Chambre –. Des projets comme celui-ci contribuent à renforcer la sensibilisation et l’attention envers des pathologies encore peu connues et à l’importance de garantir l’accès à l’innovation et aux parcours de traitement personnalisés. C’est pourquoi il est essentiel de promouvoir des modèles de soins globaux, capables d’accompagner les patients et les soignants tout au long du processus de traitement, intégrant les compétences de soins, le soutien psychologique et l’attention à la qualité de vie ».
La conférence de presse a également représenté un moment d’écoute et d’échange entre patients, associations et institutions sur le thème des maladies rares invisibles et de la nécessité de renforcer la sensibilisation du public et de la santé à leur impact global sur la vie des gens. La myasthénie grave est une maladie auto-immune rare caractérisée par une faiblesse musculaire fluctuante et des symptômes pouvant compromettre les activités essentielles de la vie quotidienne : parler, sourire, manger, respirer, travailler, entretenir des relations sociales. Malgré cela, la maladie reste encore peu connue et souvent sous-estimée, notamment en raison de sa dimension « invisible ».
Le projet et la réunion en ligne pour la présentation de « Ce que vous ne voyez pas » – informe une note – ont été promus par OMaR en collaboration et avec le patronage de Aim – Association italienne des amis de la Myasthénie et des Maladies Immunodégénératives de Besta Odv, de l’Association Myasthénie Gravis Aps, de l’Association Am – Myasthénie Odv, et avec la contribution non conditionnée d’Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx et Ucb.
