Perdre l’équilibre peut paraître anodin : une imprudence, un faux pas, un moment de fatigue. Mais pour certaines personnes, il s’agit du premier signe d’une maladie neuromusculaire génétique rare et évolutive, encore peu connue et diagnostiquée trop tard : l’ataxie de Friedreich (Af). Les symptômes, souvent négligés ou mal interprétés, comprennent la perte progressive de la coordination des mouvements et de l’équilibre, la faiblesse musculaire, la fatigue et les troubles de l’articulation de la parole. Pour sensibiliser davantage à cette pathologie et à ses premiers signes, en particulier parmi les jeunes de la GenZ et des Millennials, vient #ChallengeYourBalance, une nouvelle campagne de sensibilisation promue par Biogen et présentée officiellement lors du Congrès de la Société Italienne de Neurologie (Sin).
Caractérisée par une approche omnicanale et un langage accessible – informe l’entreprise pharmaceutique dans une note – l’initiative vise à impliquer un large public et à stimuler une réflexion partagée sur l’équilibre, compris également comme une métaphore de la stabilité dans la vie. Au cœur de la campagne se trouve un filtre TikTok interactif, baptisé #ChallengeYourBalance, qui invite les utilisateurs à se tester en marchant sur une ligne jaune virtuelle. Un geste simple et quotidien, qui peut cependant devenir un défi extrêmement complexe pour les personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich.
« La perte d’équilibre est souvent le premier signe de l’ataxie de Friedreich, mais peut facilement être confondue avec la fatigue, la maladresse ou le stress », explique Maria Litani, présidente nationale d’Aisa, l’Association italienne de lutte contre les syndromes ataxiques qui représente les patients et les familles vivant avec ce trouble multisystémique (affecte principalement le système nerveux, mais aussi les systèmes musculo-squelettique, cardiaque et endocrinien) et soutient par son mécénat la campagne #ChallengeYourBalance.
« Chaque année, nous perdons un temps précieux dans la recherche d’un diagnostic qui arrive trop souvent après des années d’incertitudes et de malentendus – souligne Litani – La perte d’équilibre est l’un des premiers signes, mais il est ignoré car peu connu. La sensibilisation aux premiers symptômes comme l’instabilité motrice peut réellement faire une différence dans les délais de diagnostic, en aidant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie. Bien qu’il s’agisse d’une pathologie rare, son incidence et son impact sur la qualité de vie des patients en font un défi important sur le plan médical. et niveau social et culturel ».
La ligne jaune du filtre TikTok devient ainsi, à la fois, un signe visuel de prise de conscience et une métaphore de l’équilibre physique et psychologique que la maladie érode peu à peu. « Avec #ChallengeYourBalance, nous voulons rendre visible une maladie qui affecte non seulement l’équilibre physique, mais aussi émotionnel et psychologique », déclare Giuseppe Banfi, PDG de Biogen Italia, une entreprise mondiale engagée depuis plus de 40 ans dans la recherche et le développement de thérapies innovantes pour les maladies neurologiques et rares. « Nous avons choisi d’utiliser un langage contemporain et engageant comme celui des médias sociaux et, en particulier de TikTok, pour toucher directement les nouvelles générations et, à travers le défi participatif, faire réfléchir les jeunes sur ces symptômes qui, s’ils sont reconnus à temps, peuvent changer le parcours de diagnostic et de traitement. Autour du geste symbolique de marcher sur la ligne jaune – ajoute-t-il – se développe un véritable récit numérique, éducatif et social, dans le but de briser l’invisibilité qui accompagne souvent les personnes atteintes de maladies neurologiques rares. avec des outils modernes, mais toujours dans un profond respect de la complexité de la pathologie ».
