Promouvoir un NHS plus juste, plus durable et plus proche des besoins réels des citoyens grâce à l’implication directe des citoyens et des associations de patients. Dans cet objectif, la table ronde « Soins de santé participatifs » s’est tenue à Rome le 30 octobre, promue par UCB et l’École supérieure d’économie et de gestion des systèmes de santé (Altems) de l’Université catholique, qui a réuni des représentants d’institutions, de sociétés scientifiques, d’associations de patients et d’acteurs du monde de la santé. L’initiative – rapporte une note – visait à offrir un espace de réflexion sur la valeur de la participation comme levier pour repenser la gouvernance de la santé publique d’un point de vue éthique, social, clinique et économique. Impliquer les citoyens signifie reconnaître leur rôle de partenaires dans les processus décisionnels et orienter les ressources vers ce qui génère de la valeur pour la personne.
« La participation et l’équité – a déclaré Teresa Petrangolini, directrice du Patient Advocacy Lab d’Altems – sont deux dimensions qui se soutiennent mutuellement. La participation garantit l’équité en permettant d’identifier et d’éliminer les barrières d’accès qui souvent n’apparaissent pas dans les données administratives : coûts indirects, délais d’attente, difficultés logistiques, inégalités culturelles et numériques. Le travail commencé aujourd’hui est un point de départ qui verra la collecte systématique des idées recueillies dans un document dont le contenu sera diffusé lors d’une deuxième réunion publique ».
Le cadre de cette réflexion – expliquent les promoteurs de la comparaison – est le profond changement qui affecte le cadre réglementaire et institutionnel, tant en Italie qu’en Europe. La loi de finances 2025 a établi le Registre unique des associations de patients (RUAS), première étape vers la reconnaissance formelle de la représentation civique dans les processus décisionnels. Dans le même temps, le projet de loi n°. 853 introduit la possibilité d’une participation réglementée des associations de citoyens et de malades aux tables de consultation sur les questions de santé. Sur le plan européen, l’entrée en vigueur du Règlement HTA intègre structurellement la voix des patients. Dans ce sens, Francesco Saverio Mennini, directeur général de la planification sanitaire au Ministère de la Santé, a réitéré comment, « en ligne avec les récentes réformes, il est nécessaire de passer de plus en plus d’un système qui consulte les citoyens à un système qui les inclut dans la construction du sens des politiques publiques, confirmant le grand engagement du ministère dans ce domaine ».
Un autre sujet de discussion était l’assistance territoriale. Le décret ministériel 77/2022 – rappelle la note – a introduit un modèle basé sur la proximité et la construction de maisons communautaires, dans lequel la participation citoyenne devient une condition essentielle pour traduire les principes en pratiques organisationnelles efficaces. Les lignes directrices Agenas de décembre 2023 constituent une référence concrète, indiquant des modalités opérationnelles pour impliquer les patients, les soignants et les associations depuis la phase de planification jusqu’à l’évaluation des services. La co-planification et la coproduction deviennent ainsi des exemples vertueux d’une nouvelle façon d’appréhender la santé publique : non plus des services conçus « pour » les gens, mais des services construits « avec » les gens, au nom de la co-responsabilité et de la confiance. « La co-planification peut faire une différence sur plusieurs fronts – commente Americo Cicchetti, commissaire d’Agenas – Les indicateurs Patient rapportés par les résultats (Pros) et Patient rapporté par les mesures d’expérience (Prems) sont des outils extraordinaires pour évaluer l’efficacité des PDTA et des réseaux cliniques, dans le cadre du nouveau décret ministériel 70. Ce n’est qu’en écoutant systématiquement la voix des personnes dans les parcours de traitement que nous pourrons comprendre si les modèles fonctionnent, s’ils répondent aux besoins réels et s’ils réduisent les inégalités territoriales ».
Lors de la table ronde, la nécessité a également été soulignée pour les institutions de développer une plus grande capacité d’écoute et de dialogue, et pour les associations d’être accompagnées dans des parcours de formation et de développement des compétences, afin que leur représentation soit toujours plus efficace. Valeria Corazza (présidente de l’Apiafco), Antonella Celano (présidente de l’Apmarr), Silvia Tonolo (présidente de l’Anmar) et Sabrina Nardi (conseillère de Salutequità) sont d’accord sur trois points : co-concevoir le Pdta et les campagnes de prévention et de chronicité ; mesurer systématiquement le Pro/Prem pour orienter les ressources et la responsabilité ; éliminer les abandons grâce à des solutions organisationnelles et numériques véritablement accessibles. Pas de « témoignages », mais des contributions faisant autorité, pour obtenir la qualité, l’équité et la durabilité des choix.
« Dans un système de santé qui aspire à être juste, efficace et durable – a souligné le directeur général d’UCB, Federico Chinni – l’implication active des patients est fondamentale. Leur expérience directe représente une compétence précieuse, capable d’offrir des bénéfices concrets : une plus grande équité d’accès, une plus grande durabilité des parcours de soins et une qualité des soins. co-conception de modèles de soins plus proches des besoins réels ». Avec cette initiative, UCB et Altems – conclut la note – ont voulu promouvoir une transition culturelle : de la participation comme consultation épisodique à la participation comme élément stable de la gouvernance des soins de santé.
