Ezio a 53 ans, il est originaire de la Basilicate, il vit avec une trachéotomie et un Peg. Sa vie est marquée par la sclérose latérale amyotrophique, une maladie implacable qui ne laisse aucune issue. Pourtant, Ezio n’abandonne pas : le vendredi 7 novembre, il sera sur la place de Potenza, devant le siège de la Région Basilicate, pour demander ce qui doit être considéré comme acquis : le droit de vivre dignement. Avec lui, il y aura les autres familles lucaniennes touchées par la SLA, ainsi que les volontaires et les citoyens qui ont décidé de se rassembler autour d’un appel désespéré mais civil. La cause de la mobilisation est claire : le Fonds régional pour la SLA – rapporte Aisla, l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique – n’a pas été rétabli, les allocations de traitement restent bloquées et réduites à 500 euros, et les soins à domicile n’ont aucune perspective de renforcement. « Depuis des mois – expliquent-ils depuis Aisla – plus de 50 familles lucaniennes vivent dans un vide de silence et d’incertitude, avec des promesses de dialogue et d’attention qui ne se sont jamais concrétisées ».
Selon Aisla, celui de la Région Basilicate n’est pas un simple retard bureaucratique, mais un choix politique et institutionnel. « Il n’est pas acceptable que les personnes les plus fragiles doivent descendre dans la rue pour faire reconnaître leurs droits – déclare Mimmo Santomauro, représentant d’Aisla Basilicata – Chaque jour de silence pèse sur la vie des citoyens les plus vulnérables ». « Nous avons écrit, demandé, demandé des rendez-vous et des réponses – remarque Pina Esposito, secrétaire nationale de l’Aisla – et rien n’est arrivé. La Région a choisi de ne pas décider. Ce silence n’est pas neutre : c’est une responsabilité politique précise qui pèse chaque jour sur les familles ».
Depuis février dernier, Aisla a envoyé des courriels certifiés, des lettres et des demandes de rendez-vous formel avec le ministère de la Santé, sans jamais obtenir de réponses concrètes, rapporte l’association dans une note. Le 15 juillet, il fut reçu, avec des promesses d’attention jamais tenues. En septembre, un nouvel appel formel a été envoyé au président de la Région, Vito Bardi, et au conseiller à la santé Cosimo Latronico, sans aucune réponse. Hier soir, jusqu’à la fin, Aisla a renouvelé un appel désespéré au président Bardi et au conseiller Latronico : le Fonds Sla doit être restauré immédiatement, avec des ressources stables et adéquates. « Si une Région n’est pas capable de répondre à un peu plus de 50 familles, comment peut-elle penser à gouverner ? – demande Aisla – Il y a 50 familles qui luttent chaque jour contre une maladie implacable, et pourtant elles sont ignorées, laissées seules, obligées de descendre dans la rue pour faire reconnaître un droit fondamental ».
« Les institutions parlent du droit de mourir, mais ici il y a une communauté qui demande simplement de pouvoir vivre – déclare Fulvia Massimelli, présidente nationale d’Aisla – Quiconque lutte chaque jour contre une maladie qui emporte tout ne peut pas être laissé pour compte. La vie est le premier droit à défendre ».
La manifestation pacifique du 7 novembre, qui aura lieu de 11h00 à 15h00 au 4 via Vincenzo Verrastro à Potenza, n’est pas seulement une protestation – prévient l’association – C’est un acte de responsabilité civile, un avertissement moral, car si l’État ne garantit pas les droits des citoyens vulnérables, c’est la communauté dans son ensemble qui subit la défaite. Aisla a informé la préfecture, la préfecture de police, Anci Basilicata, les provinces de Matera et Potenza, les maires des communes concernées, les syndicats, les associations professionnelles, les forums du tiers secteur, les universités de la Basilicate, les autorités éducatives et la Conférence épiscopale de la Basilicate.
« Nous serons dans la rue avec Ezio et toutes les familles – conclut Santomauro – pour demander ce qui ne peut plus être différé : la restauration immédiate du Fonds Sla avec des ressources stables et adéquates. La dignité ne se négocie pas et la vie ne peut pas attendre ». Aisla invite les citoyens à descendre dans la rue : la mobilisation ne concerne pas seulement les personnes atteintes de SLA, mais aussi tous ceux qui croient que les droits et la dignité sont sacrés et inviolables.
