« Les familles qui reçoivent un diagnostic tel que la dystrophie musculaire de Duchenne pour leurs enfants ne doivent pas être laissées seules. Jusqu’à il y a quelques décennies, l’espérance de vie était réduite à 14-15 ans. Aujourd’hui, heureusement, elle dépasse la deuxième et la troisième décennie de la vie. Cependant, c’est un moment qui change radicalement la vie des familles concernées et des enfants eux-mêmes. » Ainsi, Filippo Buccella, fondateur du Parent Project Aps, s’est exprimé lors de l’événement « Dystrophie musculaire de Duchenne : de nouvelles perspectives pour donner de la force à l’avenir », organisé par Italfarmaco à Milan à l’occasion de l’approbation du remboursement du givinostat par l’Aifa, l’Agence italienne des médicaments.
