« La campagne #ChallengeYourBalance vise à sensibiliser à l’ataxie de Friedreich, une maladie qui pour beaucoup est encore invisible. Nous le faisons à travers sa première manifestation : la perte d’équilibre et de stabilité physique. C’est aussi une métaphore de la perte d’équilibre psychologique qui se produit lorsque la maladie est communiquée et que le chemin pour y faire face commence. » Patrizia Costa, responsable de l’unité des maladies rares de Biogen, l’a déclaré en présentant #ChallengeYourBalance, la nouvelle campagne de sensibilisation promue par Biogen et présentée officiellement lors du dernier congrès de la Société italienne de neurologie (Sin).
La campagne de sensibilisation vise également à atteindre les jeunes en utilisant leur langue. « Nous avons utilisé TikTok – explique Costa – parce que cette pathologie fait souvent ses débuts à l’adolescence. TikTok est l’un des canaux sociaux les plus utilisés par ce type de population qui est parfois touché par cette grave maladie ». Dans le but d’inviter les utilisateurs à se tester, un filtre TikTok interactif a été créé, baptisé #ChallengeYourBalance, qui invite à marcher sur une ligne jaune virtuelle. L’ataxie de Friedreich est une maladie rare qui « affecte le système nerveux, le système cardiaque, le système musculo-squelettique et aussi le système endocrinien – explique Costa – Son diagnostic est souvent très complexe et prend des années. La raison réside dans le fait que la pathologie présente des manifestations, des signes et des symptômes non spécifiques. équilibre ».
La campagne #ChallengeYourBalance, caractérisée par une approche omnicanale et un langage accessible, confirme l’engagement de Biogen dans le domaine des maladies rares. « Notre concept de soins est plus large et s’étend à une gestion et des soins à 360 degrés – souligne Costa – Nous écoutons attentivement les besoins des patients, de leurs soignants et des médecins, en essayant de proposer des activités qui peuvent leur donner de la visibilité ».
